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台灣歡呼兒張泱晨 活出陽光般生命燦爛

新頭條/ 2023.06.27 14:40
▲詹囿舒(圖右)、張泱晨(圖左)喜歡一起穿上母女裝。(圖/費奇攝)

文/費奇、圖/詹囿舒提供

長相甜美可人的詹囿舒,一點兒也看不出來已年過四十,31歲結婚、32歲懷上女兒,2012年女兒出生,人生考驗像走進了世界未日。面對所有的事實之後,詹囿舒不但一肩扛下來,即使面臨負債仍然咬緊牙關要讓女兒張泱晨如陽光燦爛般地活下去。

「先天異常之毛髮鼻子指趾症候群第二型(未列入罕病公告)、腦水腫(前額葉、顳葉)、小耳症、聽損(右耳中重症、左耳輕度)、唇顎裂、下聲門狹窄、會嚥軟骨功能不好、雙聲帶麻痺、心臟病(開放性動脈導管、心房中膈缺損、心室中膈缺損)合併肺高壓、右邊橫膈膜過高、週期性腸胃不蠕動(腦幹神經引起)、低張、整體全面性的發展遲緩…」,目前尚處於右心室衰竭追蹤中,幾乎所有的不可能機率都百分之百發生在歡呼兒張泱晨的身上。

▲剛出生的張泱晨像個混血兒。(圖/詹囿舒 提供)

詹囿舒在懷孕三個月時超音波檢查中,發現胎兒有唇顎裂,當時台中台安醫院的婦產科醫生立刻寫了轉診單要詹囿舒一周內到台中榮總找一位醫師,詹囿舒被醫生的反應嚇到了,台中榮總醫師把所有最壞的情況一股腦兒告訴詹囿舒,唇顎裂並非只在外觀上有異常,亦可能產生基因缺失、器官病變、四肢異常、智商遲緩,當下詹囿舒已淚流不止。經過與遺傳諮詢師討論之後,詹囿舒特別做了羊膜穿刺基因檢測,檢驗後結果胎兒的基因(99.99%)屬正常。聽聞至此,身為母親的筆者眉頭深鎖心已在淌血,試問詹囿舒難道從來就沒有動念要放棄嗎?「沒有,如果這就是我的人生課題,這一次躲過了,難保沒有下一次…」

▲在家人悉心照顧之下,剛剛過完11歲生日的雙子座寶寶張泱晨。(圖/詹囿舒提供)

從知道胎兒有唇顎裂之後,詹囿舒就開始關注羅慧夫基金會並進一步諮詢,且參與活動,積極預備孩子出生之後的所有一切。在懷孕中,詹囿舒將胎兒的情況公開放在臉書(https://www.facebook.com/RuoCiBaoBeiPingAnJianKangKuaiHuiJia)上,她的親友知道肚中胎兒有唇顎裂,目的是詹囿舒要開始保護孩子調整正向的生活圈,當然隨之而來的反對聲浪也不在少數。加上孕程非常不舒服,不但四肢奇癢無比、體重直線上升、生活作息也變得十分難耐,以及懷孕後期誘發的異位性皮膚炎,四處看醫生,只求可以不用吃藥,在極其痛苦之下堅持保護胎兒的健康。

非常熱愛工作的詹囿舒,忍著自己身體總總不適仍然去上班,上班中也不時對著胎中寶貝喃喃自語,當詹囿舒在吃飯時會告訴胎中寶貝媽媽吃了什麼,這是什麼味道;工作走動時也會告訴胎兒說:「要坐好哦,媽媽要小跑步了哦」,也常常分享音樂、說故事給寶貝聽。

經歷40周又5天,過了預產期羊水已破,自然產生不出來,改採剖腹生。孩子出生了詹囿舒的考驗還沒停止,對麻藥過敏的囿舒媽媽從剖腹台上一路吐到第三天,連擠母乳時還吐個不停,一直到沒打止痛藥為止。面對醫學難以解釋的事實,一出生的泱晨就在加護病房住上一年。所有詹囿舒的擔心,醫師言猶在耳的提醒,殘酷的在泱晨身上發生了。雖然女兒張泱晨一出生就取得肢體與呼吸重大疾病卡,住在保溫箱裡望上去,除了唇顎裂缺陷,囿舒媽媽看著像極了混血兒的臉龐,輕發出好美的寶貝。

▲安歆居家護理所到學校去幫張泱晨(圖右)換氣切管 這學校的健康中心。(圖/詹囿舒 提供)

從出生到滿月泱晨就經歷了大大小小的手術與放棄急救通知。詹囿舒對著醫院護理人員說:「要不要刻一個印章,隨時處理泱晨的醫療文件」,看似是一句玩笑話,卻也凸顯囿舒媽媽的苦中作樂與無奈。

攤開張泱晨洋洋灑灑的醫療手術,滿月的氣切、兩個月後的心臟手術(開放性動脈導管、肺動脈)、四個月的心臟手術(心房中膈缺損、心室中膈缺損)、半年後的人工血管植入、9個月大的胃造口、胃折疊手術、11個月的唇裂修補手術、一歲半後的人工血管移除、1歲11個月的顎裂修補術,以及大大小小尚未預期得到的手術等待著泱晨。

任何家庭遇上歡呼兒張泱晨的狀況,很多父母都會承受不住身心靈的重大負荷,而堅強的詹囿舒卻是樂天知命的面對她、處理她、陪伴她成長。這或許就是為母則強、母愛的偉大。詹囿舒堅定無比的眼神說:「泱晨對我很好,出生之後沒有為難過我,沒有讓我做選擇,而我只要勇敢且帶著希望陪伴泱晨走每一步就夠了。」就是這樣的積極態度,讓詹囿舒扛下所有女兒生養與醫護照顧責任。

從每一次在鬼門關前與死神拔河,以及泱晨面對每一個階段的情緒處理。囿舒媽媽所承受的高壓與痛苦,絕非常人所能負荷。泱晨今年11歲五年級了,從過去幾年下來停留在三五歲的心智年齡、身體成長,到現今的情緒反應漸趨適齡,泱晨會為了想得到的東西,而有過度的肢體動作與情緒反應。若沒有囿舒媽媽陪在身旁,泱晨的所有反應都可能被錯誤解讀為自虐,囿舒媽媽的耐心教導與包容理解,直叫人感動萬分。

旁人對她的加油詹囿舒面帶微笑,但不接受。詹囿舒認為,加油是留給尚未準備好的人的鼓勵,而囿舒從接受女兒那一刻起,早已備足所有氣力,把所有的愛與時間留給女兒,永不放棄泱晨且深愛著女兒。重症孩子就一定要限制其發展嗎?囿舒媽媽並不認同。即使重症孩童生命是脆弱的,只要泱晨是開心的、想學習的,囿舒媽媽都願意滿足她。囿舒抱持著幸福、無悔、回憶的態度,接受泱晨給予的每一次生命教育。

▲身體病痛打擊不了張泱晨的學習力與專注力。(圖/詹囿舒 提供)

歡呼兒泱晨的四肢低張且韌帶鬆,只有在熟悉的學校、家裡與外婆家看其心情才會學習走路。經常泱晨情緒一來,索性坐在馬路上,所有的艱辛困難,囿舒媽媽一一克服。泱晨的身體11歲、前兩年心智年齡尚停留在3歲。但在學校特教班五年級老師用心的啟發下,以及泱晨家人用愛擁抱下逐漸提升了專注力與學習力。

泱晨可以穩定11年來的越來越進步,就是囿舒媽媽投入奧秘人體宇宙的研究。為了女兒囿舒投入雙鶴直銷,透過靈芝保養,增強體能。在泱晨一歲以前,囿舒早已燒光積蓄,還負債60多萬。以前囿舒是做外匯保證金交易老闆身旁的得力助手,08年雷曼兄弟金融危機囿舒超前部署,順利退場。

不被醫療看好的歡呼兒,每年20% 的歡呼兒殞落,每個月都在住院出院中來回奔跑。重症雖有醫療協助,但家中開銷費用頻繁。面對歡呼兒毫無預警的狀況,囿舒說:「盡力之後,再發生甚麼事自己都問心無愧。」

泱晨小時候是林口長庚加護病房常客。囿舒對女兒說:「沒關系,這只是過程,妳一定會變成健康正常的孩子。」囿舒始終且堅定相信。隨著用心的照護,泱晨會用咳嗽表示有痰,想要的東西會透過與媽媽的通關密語:「發出聲響引起注意、抓住媽媽手。」回想起泱晨小時候,媽媽好幾次從鬼門關拉回泱晨,因先天腦幹受損,泱晨經常睡到一半缺氧,即使已戴著呼吸器加氧氣了,抽痰、加注氧氣、壓急救球、CALL 119,完整的SOP急救流程,全是囿舒媽媽和娘家人的日常生活。

歡呼兒容易感染抵抗力不好,囿舒曾制止泱晨吃手指。而洪蘭教授的兒童大腦開發理論,在職能治療師的釋疑中吃手指可以安慰、自我療癒,更聯結到吞嚥唾液對大腦的發展好。去年的泱晨和今年判若兩人。泱晨慢慢意見超多,喜歡接觸新東西。這是囿舒媽媽最樂見也是最大欣慰。

雖是租房子且開銷非常大,但囿舒媽媽積極的工作,努力給泱晨合適的一切。詹囿舒說健康和腦袋認知的投資是最值得的,直至今日囿舒媽媽帶領泱晨很多的學習且開啟思考動腦的能力。模仿、走路、搬東西、平衡感、手語表達心情,囿舒媽媽為泱晨做出最有效的引導。

職業婦女、家庭主婦雙重角色的囿舒媽媽說,泱晨喜歡母女裝,讚美泱晨時,她開始揚起臉上的笑容。囿舒媽媽深知未來的路不知會如何?但設定目標,同時珍惜當下,其餘一切就交託給上帝。

▲詹囿舒(圖右)永不放棄,也期待寶貝女兒張泱晨(圖左)可以正常且健康長大。(圖/費奇攝)

 

以行動支持社團法人台灣歡呼兒協會敬請踴躍報名參加 2023/10/28(週六) 11點半到下午五點半於台北市立內湖區明湖國小操場舉行的「為愛歡呼益起HIGH」公益運動會趣味十項全能暨美食公益義賣活動報名簡章如下

https://www.surveycake.com/s/M4aee?fbclid=IwAR2Bf5WkHiLmBuO58pJ4XXdiot71nmCmGphy4pO2SSfSHqnZSwsWHKukbEw

 

 

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