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他患漸凍症竟要求妻子回娘家⋯漸凍人丈夫的真情告白:愛我就請放手

優活健康資訊網/Uho編輯部 2023.06.23 09:00


當家人罹患重症,面對痛苦的插管治療、化療,照護者其實內心也不好受。有的家屬鼓勵病人積極對抗病魔,繼續化療與插管,但也有的家屬想依照病人心願放下一切⋯照護者劉雲英於《下輩子我們當筷子好了》一書中,分享照護漸凍人老公的故事,帶給漸凍人患者與家屬一線曙光。以下為原書摘文:



4月中,老公住進醫院,為了一顆小小的蛀牙。那天,印傭將他抱上治療椅,他頭一仰,沒幾秒鐘,臉色發黑,氣喘不過,小診所牙醫嚇壞:「他是戴呼吸器的病人?為什麼不早說?」

我心裡嘀咕著:就是不想捨近求遠,不想大費周章⋯⋯,但牙醫卻堅決表示,為安全起見,須有呼吸治療師一旁待命,隨時急救,人命關天,不可輕忽。於是我們只好轉往大醫院就診。

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病房裡的漸凍人患者

病房裡很多熟面孔,都是肌萎縮性脊髓側索硬化症患者,俗稱漸凍人。2年前我的漸凍老公因吞嚥困難,無法進食,來此動胃造廔手術,且經醫師評估,呼吸肌肉漸萎縮,開始使用呼吸器輔助。

靠窗的阿公年近9旬,他一動也不動躺在這裡10年了,他女兒拿著初生嬰兒照放在他眼前,「阿爸,這是你的曾孫女,可愛吧!你若歡喜,眨一下眼睛。」多年來他們一直靠這種方式溝通。

阿公時常不明原因發高燒,數度病危,又被救活,他女兒告訴我,曾試著要求醫師放棄治療,但被她兄弟橫加阻擾,嚴厲指責:「老爸最疼妳,妳卻一心要他死。」她只好眼睜睜看著高齡老父,拖著病體茍延殘喘,卻無能為力。
 
另一床的陳先生也氣切了8、9年,因長期臥床,百病叢生,高血壓、糖尿病、憂鬱症、失眠、便秘、褥瘡⋯⋯,天天受盡病魔折磨,苦不堪言,那天陳太太在溝通版上拼出他的話:「我,後,悔,活。」

她突然痛哭失聲:「當初他決定氣切,堅持要活,現在出爾反爾,那我這十幾年來,變賣家產、足不出戶、細心照料算什麼?」陳太太抽抽噎噎的說。陳先生兩眼空洞,面對老婆句句穿心的指控,他無從辯駁,有苦說不出。

隔壁病房的張先生也是舊識,這次來做氣切手術。他曾信誓旦旦表示:「我絕不氣切,讓生命毫無尊嚴在病床中虛度,苦了自己,也累慘妻兒。」但當面臨抉擇那刻,他呼吸不過來,差點窒息,便緊抓醫師的手請求相救。

張太太見到我,眼淚止不住的流:「15分鐘氣切手術,可能換來他10幾20年如植物人般臥床,但我能說不嗎?當生死一瞬間,誰不害怕?沒有事到臨頭,大家都只會說場面話而已。」卻見張先生的表情不像認同,他眉頭深鎖,滿臉愁容,我很想問:「剛從死裡逃生,為什麼還如此憂傷?」莫非和陳先生一樣,也後悔了?

發病近5年的老公尚有說話能力,從前他一直認為「如果插管能延續生命,為什麼不?」就算病程走到最後,全身動彈不得,但腦袋清醒,終歸是活著。

直到老爸因譫妄症住進台大,醫師在無意中檢查出他同時是大腸癌末期,老爸堅持「不插管、不急救」,轉進安寧病房,我們姐妹哭得稀里嘩啦,他老人家則氣定神閒:「我要到天上和妳們老媽相會,應該高興啊!」為人子女縱有萬般不捨,也唯有含淚成全。

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若是深愛,請放手

醫院裡的生死拔河,每天搬演不同戲碼,也許死亡不是最壞結局,痛苦的活著才是人生最大悲哀。老公的態度在無形中軟化,萬一選擇氣切,會不會有天也跟陳先生、張先生一樣後悔莫及?

經一番深思熟慮,他主意打定。唯恐我在關鍵性那天來臨時驚慌失措,面對「救與不救」兩難煎熬,不如現在就簽下他的安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書。「如果深愛,必然不忍妳受苦,相信妳也不願我活受罪。」他求我答應:「哪天我必須走了,妳要捨得放手。每個人終歸要孤獨走上這條路,我會在終點站等妳。」這是我們最後的約定。

至於身後事,他完全不在乎,簡單就好。「失去我,妳會傷心、難過,但不要太久,生活要趕緊回歸正軌,好好活下去。」他叮嚀再三,並對我坦然剖析:「大兒子沉著冷靜,百年之後喪葬雜事可託付他全權處理;小兒子乖巧感性,定會好好代我照顧妳後半輩子。」

此外他還未雨綢繆,為我設想周到:「將來男大當婚,妳若怕寂寞,可搬回娘家與未出嫁的妹妹同住,彼此作伴。」他一一列舉交待,從容而淡定。我忍住淚水,靜心聆聽。偶爾目光相接,心靈相通,無瞋無怨,已無罣礙。

(本文摘自/下輩子我們當筷子好了:守護漸凍人丈夫八年的深情告白/蔚藍文化)

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