曾拆葉克膜險被死神帶走　17歲小耳症女孩奇蹟倖存

【健康醫療網／記者鄭宜芬報導】17歲的「蘋果」罹患小耳症、心臟病、智能障礙、腦性麻痺和脊椎側彎等，只能仰賴輪椅代步，去年甚至心律不整休克，一度拆除葉克膜放棄治療，沒想到竟然奇蹟倖存！羅慧夫顱顏基金會26日舉辦「喜歡自己！親子野餐派對」記者會，表示5成先天顱顏缺陷孩子遭受異樣眼光或被排擠，呼籲外界尊重不一樣的生命，每個生命都是獨一無二。

5成先天顱顏缺陷兒遭受異樣眼光

羅慧夫顱顏基金會針對顱顏家庭進行環境友善的調查，發現先天顱顏缺陷孩子的家長高達8成（81.3%）以上擔憂顱顏孩子無法面對外界眼光，近五成（47%）的顱顏家長表示：「孩子在學校曾經遭受異樣眼光或是發生被排擠的狀況，承受了許多心理壓力。」而且幾乎所有的家長（97.9%）均表示，若社會環境能更加友善及尊重差異的話，將能協助他們對教養顱顏孩童成長更為放心。

孩子被人身攻擊　蘋果媽心如刀割

小耳症合併多重病症的「蘋果」患有雙側小耳，至今無法回應跟表達，此外還有其他合併症狀，如喉頭軟化、心臟病和智能障礙等，加上腦麻和脊椎側彎，只能仰賴輪椅移動。然而，蘋果去年突然心律不整休克，緊急裝上葉克膜維持生命，但是四肢卻發紫變黑，父母不忍心蘋果遭受折磨，選擇拆除葉克膜讓她舒服地離開，沒想到蘋果竟然奇蹟倖存。

歷經與死神的拉鋸，蘋果媽媽即使忙於美髮店工作，也要把孩子帶在身旁。然而，受到客人當面批評孩子的外貌及行為，蘋果媽媽心如刀割，帶著蘋果離開現場，出門也總是遮遮掩掩。直到7年前擔任羅慧夫顱顏基金會說故事志工，蘋果媽媽喊話：「與其遮掩逃避，不如讓大家可以認識了解不一樣的生命。希望每一位孩子都可以從小了解並學習尊重與自己不一樣的生命，這樣或許先天顱顏缺陷的孩子能在友善且尊重的環境下成長。」

喜歡自己　也尊重不一樣的生命

為了讓更多孩子在趣味闖關中學習尊重差異，羅慧夫顱顏基金會將於6月4日舉辦「喜歡自己！親子野餐派對」，並邀請藝人夏如芝、張捷夫妻與網紅「那對夫妻」Kim（京燁）擔任活動愛心大使。夏如芝回憶自己被嫌又老又醜，有感而發的呼籲：「尊重不一樣的生命」Kim亦表示：「我要當孩子的榜樣，以身作則，希望他們也能主動的去關心、認識身邊的顱顏兒。」

《喜歡自己！親子野餐派對》 

野餐、魔術表演、Live說故事、兒童劇團Show、趣味闖關、充氣城堡和遊戲球池等。
活動地點：台北市大直美堤河濱公園（基十六號水門入場）
活動時間：6月4日上午11點至下午6點
活動網站：https://jca-event.com/likemyself/
活動交通：免費提供接駁車直達活動現場（台北捷運劍南路站2號出口）
參加辦法：免費入場，可參與舞台區精彩表演及市集美食。另外捐款300元即可索取「闖關卷」，參與兒童專屬趣味闖關。

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