記者孟憲玉/ 台北報導
血友病是一種出血性遺傳疾病，絕大多數病友為男性，若中高齡出現泌尿道出血症狀時，更需提高警覺！一名50多歲的男性血友阿文（化名），日前小便竟出現血尿、下腹部疼痛感明顯，告訴好友「基隆市189血友病居家長照協會」理事長黃朝旭後，立刻聯繫基隆長庚醫院血友病中心，並會診泌尿科進行檢查，幸好及早就醫，發現是攝護腺腫大引起出血，最後經血腫與泌尿科醫師共同合作治療下，阿文的病況獲得改善。
照護東北角民眾！基隆長庚不只是友善醫院、醫療更精進
基隆長庚醫院響應「世界血友病日」，配合今（2023）年主題「全面醫療豐沛整體醫療資源，健全所有照護罕見出血疾病（Access for All）」，血友病中心特別與泌尿科合作舉辦「血友全方位守護-最強攝護腺衛教講座」，宣導泌尿道潛在健康危機，希望病友做到初級預防，及早治療的目標。
▲黃彥閔醫師表示，在醫療照護逐漸完善下，血友也開始面對中老年慢性病或泌尿道老化等問題。(圖/基隆長庚醫院提供)
基隆長庚醫院院長賴旗俊表示，基隆長庚是台灣東北角唯一的中重症責任醫院，多年來在醫療服務、學術研究以及教學訓練上不斷精進努力，近日順利完成第一例深層腦部刺激術（DBS），此也為東北角病患的第一例植入。基隆長庚近年在地醫療發展特色完整，不只是照顧基隆民眾，交界的東北角區域如金山、萬里、貢寮、平溪、雙溪及瑞芳等六區，甚至鄰近的汐止、南港等第二環地區民眾也都照顧到，期望能做到讓在地民眾未來可就近醫療、免去舟車勞頓之苦。
照護罕見出血疾病！基隆長庚血友病中心整合性醫療更周全
基隆長庚血友病中心主任黃彥閔醫師表示，中心設立多年來持續朝病友整合醫療目標邁進，除了已經結合血液、復健、牙科、眼科及泌尿科等眾多科別外，未來也將持續發展中高齡血友的三高慢性病照護工作。血友病友平均壽命跟一般人差不多，因血液中缺乏特定凝血因子，反覆出血可能會導致關節、眼睛、牙齒或泌尿道病變，嚴重影響生活品質。過往病友採取需求性治療，發生出血時，才注射凝血因子；而更有效的防範方式，是採取預防性治療，定期補充凝血因子維持體內濃度，從源頭避免嚴重出血。
他進一步解釋，血友病在十多年前採預防性治療至今，過去多採一週注射二至三針凝血因子減少出血風險，但部分患者活動力較高，加上有些人血管打針困難而受限。所幸相關藥物的進步，2020年後偏重「依病友生活型態量身打造」，現已有有更新的長效型藥品，僅需每五至七天注射一針，可依患者如學生、運動重訓者需求與生活作安排施打頻率。
血友攝護腺出血恐增治療難度！ 建議定期抽血檢查PSA
基隆長庚泌尿科主治醫師陳鴻毅表示，男性攝護腺問題一般為下泌尿道症狀，如尿流速弱、解尿斷斷續續或需用力解尿、殘尿感、頻尿、急尿及夜尿為常見的良性攝護腺肥大問題。根據衛福部國健署109年癌症登記報告統計，攝護腺癌在男性癌症發生率排名第五，每年約有新診斷7,200位患者，死亡率則是在男性癌症排名第六。早期攝護腺癌多半沒有症狀或是合併非特異性之下泌尿道症狀，而晚期患者可能出現血尿、血精或骨頭疼痛等症狀，因此攝護腺癌之篩檢，在早期診斷及治療有其必要性。
陳鴻毅醫師說，血友病病友跟一般人一樣也會因爲遺傳、老化或攝取高脂肪飲食而出現攝護腺及泌尿道問題，若遇到嚴重出血可能提高治療難度，因此提早發現出血症狀並及時治療更加重要。就醫時診間都會做初步肛門指診檢查，另外最普遍的篩檢工具就是抽血檢查PSA（攝護腺特異抗原）指數，基本上都是門診就可施作免住院，建議血友病友應定期篩檢。
協會「即刻救援」 串接醫院完善血友病友照護
本身也是血友的「基隆市189血友病居家長照協會」理事長黃朝旭說，協會長期跟基隆長庚血友病中心合作，照護包括高齡、行動不便或經濟較弱勢的血友，會協助行動困難的病友訂無障礙專車前往就醫、注射或是復健等；對於經濟困難的弱勢血友，也會提供較實質的長照用品幫助，因此跟病友就像一家人。在醫療照護逐漸完善下，血友也開始面對中老年慢性病或泌尿道老化等問題，協會會透過跟醫院舉辦定期健康講座，讓病友更知道如何照顧自己的健康。