小時候我們玩得芭比娃娃,擁有著玲瓏有緻的身形和女性化的打扮,外貌則呈現皮膚白、眼睛大大的樣子。但誰說芭比娃娃只能是這種形象?日前美國玩具大廠製作出全世界第一款擁有唐氏症樣貌的芭比娃娃,希望能以此展現人的多樣性、打造更包容的社會。
近年芭比娃娃的形象越來越多元,不同種族、膚色,更有不同的職業類別,希望能藉此弭平性別的差異。不過現在又往前推進一步,將透過唐氏症形象的芭比娃娃,讓更多人認識唐氏症寶寶,能夠了解社會中的小眾,將讓人們的包容心更廣闊。
這款唐氏症形象的芭比娃娃,是美國玩具廠商與美國國家唐氏綜合症協會 (NDSS)共同推出,因此我們可以在芭比娃娃的身上,看見更圓潤的身形、更小的耳朵和扁平的鼻樑,連眼睛也呈現杏仁型,娃娃的手掌上更是只有一條線,都是唐氏症的特徵,甚至服裝和配飾設計也都參考唐氏症患者的形象。
一起來認識唐氏症成因、症狀!
正常的人體細胞含有 23 對染色體,馬偕紀念醫院提到,這些基因決定人們所有的遺傳特性,包括膚色、頭髮顏色等,而唐氏症寶寶通常是染色體有不同的變化,大致可以區分為 3 種類型,包括:
- 三染色體:即是第 21 對染色體多出一個,約佔唐氏症者 95%。
- 轉位型:是因第 21 號染色體結構上發生缺陷而轉移黏到其他染體上,此由父母親遺傳到下一代,約佔唐氏症者 4%。
- 鑲嶔型:人體細胞內同時混合存有 46 個染色體及 47 個染色體,約佔唐氏症 1%。
唐氏症寶寶擁有特別的外觀特徵,從剛出生便能辨認出來。馬偕紀念醫院曾指出,唐氏症寶寶顏面扁平、眼睛小而向外上斜出等,有些小孩第 5 小指只有兩個指節、或者有斷掌,除此以外還有許多外觀特徵。不過他們可能同時有多項表徵,但沒有一項單項的表徵一定會出現在每一位唐氏兒身上。
除了外觀以外,馬偕紀念醫院指出,唐氏症寶寶出生時也常伴隨肌張力較差的情形,隨著年齡成長可以發現在發育上明顯的落後於正常的小孩。另外,一般而言,唐氏症患者屬於中度智能不足,且隨著年齡成長,智力發育恐遲緩,有時還常常伴隨重大的先天性畸型,如先天性心臟病、先天性腸胃道畸形等。
唐氏症芭比娃娃能促進孩子的理解與同理
雖然社會逐漸走向友善包容,但偶爾仍會看見擁有特殊疾病的族群遭到歧視的狀況,因此製作出芭比娃娃的玩具廠商指出,希望能藉由唐氏症形象的芭比娃娃,讓孩子在遊戲過程中,建立理解、強大的同理心。「我們的目標是讓所有孩子都能在芭比娃娃中看到自己,也鼓勵孩子們玩長得和自己不一樣的娃娃。」
艾麗·高斯坦(Ellie Goldstein)是一位擁有唐氏症的模特兒,她也在社群平台中提到,「當我看到這個洋娃娃,我感到激動和自豪,因為孩子們將能夠與這樣的洋娃娃一起玩耍,並了解到每個人都是不同的。」艾麗·高斯坦微笑著,彷彿認為娃娃不只能促進他人理解包容,也相信娃娃能增進唐氏症患者對自己的認同。
文/陳韋彤 圖/孫沛群
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