若孩子生重病，你會怎麼做？其實不是每個人天生就會當爸爸媽媽，也不是每個人天生就會當「生病孩子」的爸爸媽媽，學會給自己時間面對是很重要的。台大醫院兒童病房小朋友口中的「Karen阿姨」、台大公共衛生系博士Karen22於《摳摳手到打勾勾》一書中，分享兒童病患與家屬的日常，幫助讀者了解友善醫療的重要性，共同守護孩子的健康與治療。以下為原書摘文：
孩子剛出生就患重病
救護車一路鳴笛，用最快的速度孩子從其他醫院送來了台大兒童醫院。好小好小的孩子從車上被抱下來，車上還有驚魂未定的媽媽。孩子才出生5天，媽媽在一般的婦產科醫院剖腹產，新手媽媽還在調整自己的身體和孩子的新作息， 孩子忽然喘起來。婦產科醫師覺得不對勁，馬上叫了救護車往台大送。
急診後照了CT（電腦斷層），發現5天大的孩子右側腹膜長了一顆很大的腫瘤，可能有壞死和出血。急診做了緊急處置和洗腎，中間一度生命跡象很弱，急診兒科馬上急救，媽媽在旁邊捧著才剖腹產完5天的傷口，震驚到無法言語。
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切片診斷以後，是神經母細胞瘤，對，5天的孩子，產檢完全沒有異樣，臍帶才剛剪斷五天離開媽媽子宮的孩子，得了神經母細胞瘤，孩子緊急處置之後馬上送進去加護病房。
主治醫師在這一系列很快的處置後，在加護病房外跟爸媽宣告了診斷和接下來可能會有那些治療。在那一刻，爸媽安靜到旁人都以為他們嚇傻了，一句話都沒有說，或者他們不知道能說什麼，冷靜到異常，但其實他們有聽懂。只是面對這一切來得突然，才剛迎接新生的喜悅，就變成可怕的災難。
爸爸後來才說了一句話。
「我還沒有機會，抱過孩子呢⋯⋯」是啊，剛剖腹後又是新冠疫情，直接從本來的醫院往台大送，送上救護車，又送到台大另一個病床上，媽媽也還在休息復原，以為後面多的是機會，怎麼知道連抱都還沒抱過一次，孩子就在他面前急救、送進了加護病房。
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護理師和友善醫療團隊的個案管理師印象很深刻，他們和其他新生兒進了加護病房的爸媽很不一樣。每天短短的進去加護病房探視的時間，他們兩個很不一樣。
不像其他爸媽進去一直哭，或是抓著護理師問孩子大小事、生命徵象、好不好、有沒有改善，他們很專注在自己的孩子上。爸爸進去，帶著一本書，每天會念一則故事給孩子聽，不管這5天大的孩子聽不聽得懂，他說故事，讓孩子記得他的聲音；媽媽剖腹產的傷口還沒有好，但她說她不用坐輪椅進去，爸爸牽著她的手很慢很慢地走進去。
所以那一床的景象，就是專心念故事的爸爸，和專心看著自己孩子的媽媽，沒有哭泣聲，只有爸爸厚沉的聲音，和維生機器、點滴的聲音。
孩子稍微穩定之後，轉到一般病房開始做化療，因為COVID 的管制，也只有媽媽一個人可以陪伴。媽媽的身體還在產後復原的階段，她自己還在隱隱地痛著，卻得看著孩子開始接上很多點滴管線。媽媽心裡的難受，可想而知。她一直問自己，怎麼會產檢沒檢查出來，怎麼出生時自己也沒看出來孩子生病，是不是自己懷孕過程中做了什麼讓孩子生了病要承受這些折磨，她一直問自己。
她和友善醫療團隊的共照護理師說：「孩子生來，應該是要來享受我們給她的愛和幸福，怎麼孩子剛離開我的身體，就開始生病、受苦？」她在很深很深的自責裡面，但是她不敢跟爸爸說，她不知道怎麼跟爸爸說，為什麼她不知道孩子生病，她不知道怎麼面對爸爸。
新手媽媽已經很難，即便孩子健康出生，也會是全新的生活和調適，何況是出生沒幾天的孩子進了加護病房，又需要化療。共照護理師察覺了媽媽的孤獨和無助，主動和媽媽開了一個 Line群組，讓媽媽在病房陪孩子的時候，隨時有一個可以說話的地方。
媽媽漸漸地能夠體會，一旦斷開連著孩子和媽媽的臍帶那一刻，孩子就是獨立的個體了，小小孩的時候是，長大的時候也是。這時候媽媽的自責可能無濟於事，幫不了孩子太多。但在照顧的過程中，孩子因為不舒服一直大哭，白天也哭、晚上也哭，媽媽一直抱在手上，也要小心翼翼不要扯到點滴，但是怎麼抱著，孩子就是不住地哭。
是啊，才幾天大的孩子，長了顆大腫瘤，你叫她怎麼不哭？但其他床的孩子可能也在不同的治療階段，可能也在關鍵的時候，需要休息需要安靜，其他床的家長再怎麼能夠體諒，也漸漸地沒了耐心，哭的聲音 不止，其他孩子也沒辦法休息。久而久之，就和其他床的家長相處緊張，有了衝突，媽媽更是崩潰，覺得自己怎麼照顧不好小孩，中間護理師還幫忙換了1、2次病房，降低和其他人的衝突，也降低媽媽自責的壓力。
共照護理師嘗試跟媽媽說，就讓孩子哭吧！不舒服，一定會哭的，就讓她哭。之前孩子在加護病房的時候插管好幾天，插管了的孩子我們永遠會擔心是不是拔不了管，他們能不能自己自主呼吸，一旦幸運可以拔管了，她能大哭，就代表她能說她不舒服，反而不要擔心了。
但是因為怕孩子哭，媽媽一直抱著孩子，反而放不下來了。護理師很希望媽媽能試著把孩子放到床上，讓孩子習慣在床上打藥、護理。共照護理師和護理師說，孩子一出生，就送到下一個醫院，又到了加護病房，之前有1、2個月都在加護病房，出生抱不到幾天，母親連一次親餵母乳的機會都沒有，在加護病房每天只剩那1個小時的探訪，媽媽還每天從月子中心來醫院看，這是媽媽的補償心理，沒關係，共照護理師和兒童醫療輔導師會一起協助家長，做後面的情緒管理。
現在，先讓她抱吧！只要不要扯到管線，讓她好好抱著，總會慢慢 放到床上了，我們給她們空間讓她們自己適應自己的步調吧！支持媽媽的決定，想抱就抱，想放下就放下，只要她覺得是對自己和孩子最好的做法，我們就支持她、陪伴她。
媽媽是一直抱在手裡，放不下來。爸爸則是連抱的機會都沒有，唯一一次爸爸親手抱到，是孩子出加護病房要到普通病房的時候，爸爸用他的大臂彎，保護孩子從加護病房的病床上，挪到的病床上。共照護理師知道爸爸心裡也難受，於是讓媽媽在抱著孩子的時候，拍了很多照片傳給爸爸，讓在家等她們回家的爸爸，也有機會參與這些時刻。爸爸也在共照護理師間接幫助下，了解媽媽一個人產後獨自照護孩子的壓力，願意主動跟媽媽說，等她們出院回家，他會主動扛下照顧孩子多一點的責任，讓媽媽有機會休息。
媽媽和孩子的主題曲
音樂治療師也開始來幫忙，讓孩子開始聽一些音樂鈴聲、看黑白圖卡，給孩子感官的刺激。孩子在生病，但我們要相信孩子會走過這一關。音樂其實可以在安撫新生兒上起到很大的幫忙，新手媽媽只要孩子一哭，就會緊張，不論孩子有沒有生病都一樣，會急忙抱起孩子，混亂沒有規律的安撫。
選定會讓孩子和媽媽都安定心神的音樂，一旦孩子哭鬧，可以依著音樂的節奏律動，幾次下來，孩子會一起練習，在這個律動下安靜下來，媽媽也可以練習，在這個律動下，讓自己不要那麼緊張。不論是沙鈴、音樂盒或是海浪聲音等等，都可以當成安撫用的白噪音，緩和之後再輕輕地放到床上，輕輕拍著孩子，延續音樂的律動和平靜。重複穩定的音樂和動作，就可以轉移不安、躁動，可以重複直到穩定的狀態。
音樂治療師也建議，可以讓孩子在不同的時刻固定聽那個時刻的主題歌，可以讓孩子習慣作息，平緩孩子因為變動的環境（更換點滴管線、量體溫或心跳血壓）、或是變動的人（不同的護理師）可能帶來的壓力或緊張，洗澡的時候有洗澡的歌曲，吃飯餵奶的時候有不同的歌曲，這些背景音樂都可以幫忙孩子在心裡啟動一個mute的開關，蓋掉不安的點滴幫浦聲， 或是其他儀器的聲音。
在習慣化療的作息之後，媽媽的情緒才後知後覺地跑了出來。孩子生的不是普通的病，是癌症啊！媽媽開始回到原點，自責是不是當初不該生下她，讓她受苦。共照護理師也觀察到媽媽情緒的轉變，但並沒有壓抑媽媽的情緒，悲傷本來就需要走過一輪，接受這些重大的人生時刻，本來就需要走過否認／隔離（Denial & Isolation）、憤怒（Anger）、討價還價（Bargaining）、沮喪（Depression）和接受（Acceptance）。
當時只是一切來得太突然，時間鈕卡在迎接新生的喜悅和送上救護車那個時候。讓媽媽走過吧！就讓媽媽好好地發洩，走完這5個步驟，我們就是陪伴，然後等她好了，再一起往前走。
孩子在化療中，也在往好的方向走。小小孩神經母細胞瘤的預後，可能又比大小孩好點，多了更多的勝算。但這對新手爸媽在接下來的旅途中，愧疚和自責，一定會重複發生，爸媽也會一再摸索，到不同的病程，他們怎麼跟孩子一起往前，在中間也會碰到很多質疑，周遭的親友會挑戰當時和現在做的所有醫療決定，每個人都是關心，但也都是壓力。
當時救護車來台大對嗎？
當時的急救對嗎？
是不是不要給這麼小的孩子化療？
要不要看看中醫？
要不要問問神明旨意？
要不要放棄積極的治療，尋求另類療法？
這麼多的要不要，如果爸媽沒辦法同心面對，都會在你不自覺的時候壓垮自己。這時候自己也需要安心，甚至要知道在哪裡、哪些人你需要跟他們說話，怎麼找到自己的背景音樂，讓自己在這麼多噪音、關心下，找到自己照顧孩子的節奏，這麼多的決定，回頭看永遠都是愧疚感，我們只能跟孩子也跟自己說：
「危險的時候，不要放棄，再給我們一次機會，我們一次會比一次做得更好⋯⋯」
不是每個人天生就會當爸爸媽媽，也不是每個人天生就會當生病孩子的爸爸媽媽，不論有沒有辦法攜手前進，或你必須一個人揹著孩子往前走，前面一定有光，沿途，一定有我們。
（本文摘自／摳摳手到打勾勾：那些愛與考驗的故事／重版文化）