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母患病決定斷食善終,家人竟不反對?她為孩子上的最後一堂生死課

優活健康資訊網/Uho編輯部 2023.03.26 09:00


當生命已經不可逆,活著的痛苦遠大於美好時,除了拒絕維生、拒絕灌食的被動安樂死,在目前的法律規範下,「斷食善終」是另外一種自力救濟的方式。衛福部台中醫院復健科資深教學醫師畢柳鶯於《斷食善終》一書中,敘述母親如何面對死亡,陪伴母親斷食善終的歷程,幫助讀者為自己及家人的生命尊嚴,慎重思考並付諸行動。以下為原書摘文:


母親決定斷食善終⋯

母親決定次年生日過後停止進食,這件事在家中沒有被正式討論過。我將母親的心路歷程,我對於斷食善終的理解及準備,撰文在部落格〈阿畢的天空〉。先把文章唸給母親聽,母親紅著眼說:「你們就當作我出遠門旅行去了。」

接著把文章分享給所有家人,讓他們對斷食有所認識,不致於焦慮。家人尊重母親的選擇,但是感到不捨,期待多陪伴母親,勸她可以把時辰延後一些。親人每次與母親的對話,都能感受到她的意志堅定,也更能理解她的辛苦。

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由於預約了善終的時間,家人心中都有準備,可以慢慢調適。體會母親時日不多,都盡量找時間陪伴。母親的3位外孫增加了帶子女回來看阿祖(曾祖母)的頻率,3個曾孫/女來訪,母親總是笑得合不攏嘴。僅是看著他∕她們可愛的模樣、聽著他/她們的童言童語,她就滿心歡喜。

更別說暖軟的小嘴唇印在她的臉頰,曾孫拉著她的衣服說:「阿祖,你的衣服好漂亮!」然而歡樂的時光,總是過得特別快,生活的不便與身體的不適終究只能自己承擔。我們勸她活久一點,看曾孫長大,她不曾動搖過盡快回天家的念頭。

弟弟改變作息,提早回家,晚上陪母親看了不少電影,恐怖片是母子與看護3人的共同嗜好。母親無法做裁縫和瑜珈以後,多了很多空閒時間,弟弟買了些書回來,竟然多數都能合母親的胃口。每天午睡醒來,母親在客廳看書2個鐘頭,這是她自己也感到意外的,過去她有別的事忙,很少閱讀。

妹妹每週回娘家1~2次,母親陸續的交代她身後要幫忙聯絡哪些親友,如何處理遺物及財務。叮嚀著她往生以後妹妹要常回來,照料獨居弟弟的家務,也讓家裡不致於太冷清。妹妹正在學習誦經,每晚誦唸或者抄寫〈藥師琉璃光如來本願功德經〉迴向給母親,祈願母親能夠少病痛、得善終。

母親決定斷食善終以後1個多月,我到京都賞楓,我臨時改變了行程,以參拜33家觀音靈場為主軸遊歷京都,京都處處楓紅,沒有錯過,有更多的巧遇。為了尋這33處大小寺院,深入了京都民間,巧遇紅葉林中定靜的佛陀,彷彿佛陀親現眼前,心中莫名感動。一次次對著佛陀、觀世音菩薩合掌祈願,希望母親少病痛、得善終。總是不忘加一句:願母親能在睡夢中往生,以免飢餓、虛弱之苦。

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擔任復健科醫師的長子驚訝於我們三姊弟與母親的高度共識,覺得不可思議。在婆家,上演過完全不一樣的老人劇。年近80的公公在最小的孫子上大學、不必再每日開車接送以後,開始出現健忘的症狀,開車有時迷路,容易跌倒,懷疑婆婆有外遇,總是抱怨婆婆煮的菜餚味道不對。腦部影像顯示大腦萎縮,醫師診斷是失智症。病情快速惡化,2年後已經無法行動,坐都坐不穩,無法言語,有吞嚥障礙。一次肺炎發燒住院後從此身上插著鼻胃管和導尿管。

婆婆和外籍看護守著臥床的公公住在曾經是三代同堂的老家,先生每週回家吃幾次晚餐,其他親人一週或數週回家探視一次。公公日漸消瘦,嘴巴張大合不攏,四肢彎曲拉不直,一不小心翻身次數不夠就有壓瘡產生。不時發燒,有時是尿路感染,有時是肺炎。先生是婦產科醫師,在家自行幫公公換藥、打點滴、打抗生素、更換兩管。

公公的弟弟比他早5年失智,除了兩管還多了氣切,家裡請了兩位看護,叔母也是寸步不離,仰賴居家照護團隊定期訪視更換管路,叔叔臥病在床的12年間因為併發症住過幾次院。2家共5個女人守著2個臥床的失智老人,金錢與物資的花費不說,叫人心疼的是2位遲暮之年的女性,本來可以在子孫長大後享清福,卻被綁在病床邊,沒有了自己的生活,過著比年輕時照顧小孩還辛苦的日子。小孩會成長並帶來歡笑,付出有很大的回饋。

數年如一日陪伴著臥床、無意識的老伴,家中氣氛低迷,看不到未來,我無法想像她們是如何熬過來的?人說久病床前無孝子,2位女性長輩對先生這樣無怨無悔多年的付出,是社會價值觀的展現,還是夫妻之愛的情操,讓人敬佩,也讓人深思:這樣的付出是值得的嗎?對她們是公平的嗎?當每年有數十萬個家庭發生同樣的事情時,對整個社會而言是多大的負擔?

躺著的人更苦。從他們變形的軀體、不時的呻吟、偶爾的清淚、家人探視時的不忍與凝重可以說明。這樣長年躺著,從來不是他們的選擇。是家人對他們的愛?還是家人不能面對他們離去的失落?或是因為生命神聖不可侵犯?



愛的極致是放手

隨著時光的流逝,我越來越常向先生提議:漸進式停止灌食,一般來講,虛弱老人10天、2個星期就往生了。我畢竟是媳婦,半個外人,不好在婆家發表意見。先生有他的考量,整整12年,從沒有和他的母親與姊妹討論過這個議題。

他想當然爾,認為婆婆不覺得這是犧牲,婆婆希望公公活著,婆婆不可能「餓死」公公。他還認為公公失去意識,也許不知道痛苦,但是只要他活著,他的靈氣就會繼續陪伴著家人、保佑著家人。我們夫妻是醫學系同班同學,但是對這件事情的觀點南轅北轍,看來這事無關乎醫學,與成長背景或家庭生死觀比較有關係。

不過,在公公臥床多年後,婆婆開始意識到,若公公需要氣切,將拒絕執行。最後2年,婆婆主張不論公公發生什麼併發症,都不要送醫院救治了。偶爾也會提到,自己將來若是重病,不需積極治療,不要像公公這樣「拖磨」。

公公臥床第12年(93歲),在睡夢中往生。辦完喪事,先生才告訴我:最後這一兩年,他的內心有很大的掙扎,思考著公公這樣活著有意義嗎?讓公公這樣痛苦的活著,是孝順?還是不孝呢?但是他沒有告訴任何人他內心的痛苦。他感恩公公的離去,讓他不必再掙扎於生與死的兩難。

依我的觀點,讓公公躺在床上12年,是極其殘忍的事。不只公公受罪,婆婆從74歲開始照顧失智的公公,公公往生時她已經88歲,14年的照護人生讓她老得很快,連外出散步,都要看護牽著。

我母親斷食往生後,我先生問婆婆:「當初若拔管讓爸爸早點走,就不用受那麼久的折磨了。」婆婆立即反應:「這怎麼可以?」也許牽涉到親情、死亡,所有的倫理、邏輯、科學都不管用,文化或信仰掌管了一切。歐美國家因為文化不同,比較沒有長期臥床這種現象。日本情況與我們不相上下,所以有了「長壽地獄」這樣的名稱。

家人的共識,不是在緊急狀況發生時經過討論就能快速形成。突發的重大傷病來臨時,家人多數六神無主,心中難以接受無常,不願意放手。再加上親人意見紛紜,甚至起爭執,就難以做出理性的抉擇。對醫護人員而言,面對這種狀況時唯有盡量救治病人,才能減少被告的機會。

我娘家人不避諱談死亡,父親年邁時深信自己會在睡夢中死亡,表達過身體若有不適,不必叫救護車,不必送醫院。母親中年時,最疼她的姊姊血癌治療3年後過世,她就表達過受這麼多苦多活三年不值得。平常媒體或電視談話節目時常探討安樂死議題,家人都一致贊成。遇見有子女因為爭產,不放手讓重病的父母依其意願拔管往生,家人也都是一致譴責。所以我們家人的共識,其實是在日常的閱讀與時事討論的互動中,就已逐漸形成。

母親決定斷食善終,與我們三姊弟的看法完全一致嗎?我想唯一的差異在於時間問題。母親因為長年練習瑜珈,除了小腦退化造成平衡感不好,有輕度的高血壓、白內障開刀以外,身體各器官功能維護得很好。平常去探視,總是有說有笑,聲音宏亮,人也很樂觀。家人都覺得她應該還可以再活久一點。

母親擇定數月以後往生,其實讓我們有不短的時間,可以好好多陪伴她,在心理上也有足夠長的適應期面對她的離去。從醫學的角度來看,她預約的時間其實很恰當,因為開始斷食時,她進食已經非常困難、經常嗆咳,但是鼻胃管不是她的選項;她已經無法坐穩,身旁要塞好幾個靠墊。不會翻身,睡眠成為痛苦之事,她不願意每一兩個鐘頭就叫醒看護幫她翻身。她其實有很高的機率發生吸入性肺炎,那會帶來更大的痛苦,幸虧一次都沒有發生過。

對我而言,陪伴、照護母親度過斷食的臨終過程,是在幫助母親解脫痛苦,也是我的職責。妹妹強調:「雖然不捨,我們不能強迫媽媽痛苦的活著。」弟弟說:「假如媽媽認為這樣對她最好,我尊重她的選擇。」母親罹病將近20年,看著她功能日益退化,生命的意義逐一喪失,我們完全能同理母親何以會作這樣的決定。若是我們,應該也會作相同的選擇。

正是因為愛,我們看見她的苦,我們該當放手,讓她離開這個老舊的軀體,換一個健康的身體乘願再來。而她的精神,因為她的離去,更鮮明的活在我們的心中。

(本文摘自/斷食善終——送母遠行,學習面對死亡的生命課題/麥田出版)

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