▲漸凍人協會今(3/10)日盛大舉行「中區多元服務中心」開幕活動。（圖／截自漸凍人協會FB官網）


記者羅蔚舟/綜合報導

經過3年多籌備，漸凍人協會為擴大和深化服務，繼2017年於高雄成立南區多元服務中心之後，終於得以在台中紮根成立「中區多元服務中心」，並服務全台近三分之一的漸凍病友，漸凍人協會理事長屈穎表示，該協會新成立的「中區多元服務中心」，未來將提供漸凍病友個人化語音保存服務，並隨著病程進展也提供病友輔具協助，以及諮詢服務給家屬更多力量。


▲漸凍人協會今(3/10)日盛大舉行「中區多元服務中心」開幕活動。（圖／截自漸凍人協會FB官網）

漸凍人協會今(3/10)日盛大舉行「中區多元服務中心」開幕活動，漸凍人協會理事長屈穎代表協會特別感謝台中市府團隊，以及各界的支持持與鼓勵，並介紹漸凍人協會中區多元服務中心的各項設備，包括會談室、輔具展示間，病友家屬藝文創作，以及語音銀行和PODCAST的專屬錄音室等，獲得認同與讚許。


▲漸凍人協會今(3/10)日盛大舉行「中區多元服務中心」開幕活動。（圖／截自漸凍人協會FB官網）

屈穎理事長指出，漸凍人協會自1997年創會以來，默默服務各地病友，協助其與家屬提升生活品質，活出生命價值；並同時宣導讓社會大眾了解漸凍症，增強個人保健與健康意識；更積極與大學、醫院和研究機構合作，共同推動輔具研發、醫療照護、疾病研究等。


▲漸凍人協會理事長屈穎致詞。（圖／截自漸凍人協會FB官網）

屈穎理事長表示，漸凍人協會期許中區多元服務中心深化在地醫療照護服務的同時，擴大影響力，與產官學有更密切的合作。中心的服務除了提供全病程諮詢服務、定期舉辦醫療講座、照顧者工作坊與紓壓活動外，特別規劃輔具展示與示範空間，讓病友及家屬了解常用輔具及特製溝通輔具；中心還特別設有錄音空間，為罹病初期的病友保存語音，當口語表達退化，即可運用個人化語音重建系統與外界溝通，保有溝通的溫度。


▲漸凍人協會今(3/10)日盛大舉行「中區多元服務中心」開幕活動。漸凍人協會理事長屈穎（右）和王育敏副市長（中）合影。（圖／截自漸凍人協會FB官網）

來自一個傳奇漸凍家庭的漸凍人協會理事長屈穎，公公陳宏老師曾活躍於藝文界，罹患漸凍症後癱臥病榻，眨眼寫作，創造金氏世界紀錄（眨眼出版字數最多的人）；先生陳大謀博士是台灣第一位漸凍病友理事長，促進跨界合作、推動ALS相關研究。在婆婆劉學慧老師（時任漸凍人協會理事長）帶領下，屈穎投入協會服務，多年來代表台灣漸凍病友在國際上發聲，曾在國際漸凍人協會聯盟擔任兩任理事，分別在台北（2015）和北京（2017）舉辦兩屆亞太運動神經元疾病大會。


▲漸凍人協會今(3/10)日盛大舉行「中區多元服務中心」開幕活動。漸凍人協會理事長屈穎（左2）和王育敏副市長（左1）及與會貴賓合影。（圖／截自漸凍人協會FB官網）

漸凍人協會理事長屈穎分享指出，她出生在大陸西安，先生陳大謀是漸凍病友，她追隨著先生，14年前來到漸凍人協會，就像遇到一道光，照進了他們的生命；她想透過自身力量，讓更多漸凍病友及家屬獲得光與溫暖，除了投入協會服務病友，並在去年與先生共同出版《追光之歌》這本書，期望追光，進而成為光！如此有意義的活動，讓更多人看到漸凍病友與家屬的生命韌性，鼓舞更多人為我們社會共同的福祉一起努力不懈！

社會局指出，為更好滿足中區病友和家屬的需求與期待，漸凍人協會於90年在台中設立辦公室，服務中部地區漸凍病友獲得在地、即時的醫護服務；推動運動神經元疾病醫療研究及推動科技輔具研發。新成立的「中區多元服務中心」，展示不同病程階段常用的輔具與特製溝通輔具，更利用語音重建技術，為漸凍病友找回個人獨有的聲音；透過全病程諮詢與資源連結，協助漸凍病友和家屬紓緩面對疾病的壓力與恐慌。

漸凍人協會「中區多元服務中心」今日的開幕活動，王副市長、社會局長廖靜芝、漸凍人協會理事長屈穎、創會會長兼名譽理事長沈心慧、衛生福利部台中醫院社工主任蔡文菁、護理長黃惠珠、維他露基金會執行長詹益榮等貴賓皆共襄盛舉出席。