【記者 林明佑／台中 報導】藝術具有安撫身心靈，帶來鼓舞的力量，促使人們勇於面對生命課題，中國醫藥大學附設醫院與林增連慈善基金會合作，邀請罕見疾病基金會，於2月29日國際罕見疾病日前舉辦「愛不罕見 螢火照亮生命力」藝術展，每四年才有一次的2月29日，呼應罕見疾病極其罕見的特別意涵，希望能讓更多人看見與罕見疾病奮鬥的人們。中國醫藥大學附設醫院承接衛生福利部「罕見疾病照護服務計畫」，設置全國唯一的「罕見疾病特殊營養食品暨緊急需用藥物物流中心」外，也設置「罕見疾病照護服務中心」，除提供罕見疾病的病人全人及完整的醫療服務，也關心罕見疾病的病人及家庭社會適應的議題，為讓重症病友們得以有個舞台與平台，將自己的心路歷程、生命故事，藉由精彩的繪畫作品向大眾分享。
中國醫藥大學附設醫院院長周德陽表示，本院秉持蔡長海董事長「取之社會、用之社會」的回饋理念，以實際行動致力社會關懷，冀能透過此藝術展，增加社會大眾對罕病的認識、關注與理解，為這一群對生命永不放棄的鬥士加油，讓病友及家屬們感受到他們並不孤單。
熱愛藝術的林增連慈善基金會董事長林嘉琪認為，藝術可以排憂解悶，身心是互相影響的，保持心情的愉悅能對身體帶來裨益，勉勵正在奮戰的每一位病友，不要放棄。
罕見疾病基金會創辦人陳莉茵說，罕病家庭最需要的是大眾的同理與尊重，罕見疾病基金會積極推動醫療人權提倡、病人權益爭取、優生保健推廣及政策制度的改革等各方面齊頭並進，期許讓罕病病友在就學、就醫、就養、就業各方面獲得應有的尊重與關懷。
罹患罕見疾病-重型海洋性貧血的畫家李佳鎂，需定期輸血，經常請假回診，醫院就像她的第二個家，心理和生理的痛楚與折磨糾纏著她，直到她開始繪畫，生命也開始蛻變，她用繪畫幫助更多的身心障礙者，也因此在2015年獲得總統教育獎、2022年獲得身心障礙楷模金鷹獎。佳鎂特地創作畫作《生命‧生長》，致贈給中國醫藥大學附設醫院，感謝醫護人員的長期照顧，讓罕病病友也可以擁有自己的人生、回饋社會。
透過罕見疾病病友的藝術展，也得以讓社會大眾瞭解到這世界上有一群生命鬥士，儘管身體孱弱，但依然在努力著，他們試著突破病痛帶給自己的種種挑戰及限制，也樂觀面對自己生命的苦難。這樣的正能量不僅能鼓舞罕見疾病的病友，讓他們更有信心擁抱自己的夢想，社會大眾亦可付出實際行動支持罕見疾病的病友及家庭，讓病友及家庭可以面對未來繼續前行。
「愛不罕見 螢火照亮生命力」藝術展於2月22日起正式開跑，邀請您2/22-3/8到中國醫藥大學附設醫院急重症中心大樓，欣賞或認購畫作，讓我們攜手幫助罕見疾病病友，化身螢火蟲，成為照亮別人的燈，即便是再小的光芒，也會帶來力量！
圖一：罹患罕見疾病-重型海洋性貧血的畫家李佳鎂特地創作畫作《生命‧生長》，代表著守護罕病家庭的兩道光芒，致贈給中國醫藥大學附設醫院，感謝醫護人員的長期照顧，讓罕病病友可以擁有自己的人生、回饋社會。（記者林明佑翻攝）
圖二：中國醫藥大學附設醫院及林增連慈善基金會率先響應支持20萬元給予病友的畫作，支持罕見疾病基金會及病友，透過藝術及創作，促進病友的身心靈健康，籲請社會大眾關注罕見疾病鬥士。（記者林明佑翻攝）
圖三：罕見疾病病友創作藝術撫慰人心，為生命帶來希望與光彩，罕病病友畫作系列自2月22日起至3月8日在中國醫藥大學附設醫院急重症中心大樓一樓展出，歡迎民眾前往欣賞或認購畫作，支持愛心公益。（記者林明佑翻攝）
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