匯流新聞網記者陳鈞凱／台北報導
罕見遺傳性神經疾病「脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」在台灣藥價昂貴，健保給付條件設有年齡限制，國內就有不符健保給付的11歲病童為此跑去中國接受治療，引發「被自己國家健保放棄」的爭議，健保署今（16）日大動作找來三家藥廠「溝通」，比照中國，提出砍價方案，希望能擴增給付範圍，一口氣將能用藥的患者人數由1成上升至5成，而藥廠最遲得在周四（19日）前回覆接不接受。
本身也是SMA病友的台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔是在臉書PO文透露，有一名11歲的病童潔沂，因為不符合給付條件被迫前往中國進行4次治療，因為當地治療費用一次15萬元，對比台灣自費要300萬，天差地遠，她甚至用「被自己國家健保放棄的病友」來形容。
健保是從2020年7月1日開始給付治療SMA的Spinraza藥品，經專家諮詢會議評估其療效用於「出生12個月內發病確診且開始治療年齡未滿7歲」族群較具治療效果。截至2022年6月30日止，使用人數41人、申報藥費約6.67億元，每位病人平均每人年健保給付藥費為872萬元，最高為1a470萬元，最低735萬元。
健保署下午則是找來百健、羅氏、諾華等3家跨國藥廠協商，健保署進一步提出我方的合理價格，希望廠商願意降價，好進一步擴增給付範圍。
健保署醫審及藥材組副組長張惠萍表示，健保署提出的方案，是就擴增給付範圍至「3歲內確診發病，若大於等於7歲，則需RULM>=15」為計算基準，預估受益人數將由現在的1成上升至5成，依國內病患約400餘人計算，可用藥人數將由現行的41人增加到200人。
不過，健保最終出手砍價多少？張惠萍不願意透露，只強調是希望在合理的價格，健保能夠承受的範圍內，照顧到最多的病人。而3家藥廠代表則是回應，由於都是跨國藥廠，須攜帶方案回去跟總部溝通，儘可能在農曆年前回覆，最遲周四會有答案，如果順利健保署將儘速提2月專家會議討論，再提共擬會議，最終結果以共擬會議決議為準。
張惠萍表示，會議上討論氣氛還算滿好的，大家都滿想幫助台灣的病人，雙方亦有就價量協議等持續溝通很久，健保署也要求若藥廠最終無法接受健保署的方案，也可以提供藥廠願意供貨的價格方案。畢竟這3家藥廠在SMA用藥上是競合關係，用了A藥就不會用B藥。
由於該筆藥費是由罕病專款支出，如果擴增給付範圍會不會排擠其他罕病用藥，也受關注。張惠萍強調，去年罕病專款編列87.75億元，今年再增加11億元，總額約98億左右，這筆用於照顧所有罕病病人的藥費，除了支付既有病人藥費之用，也用於擴增給付範圍、新收載藥品等，健保署會精算。
照片來源：CNEWS資料照
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