匯流新聞網記者陳鈞凱／台北報導
罕見遺傳性神經疾病「脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」由於藥價昂貴，台灣健保給付條件設有年齡限制，媒體報導就有一名不符健保給付的11歲病童為此跑去中國接受治療，因當地治療費用一次僅15萬元，對比台灣若自費一針230萬，價差驚人，不過，消息曝光後，台灣健保似乎反倒有了籌碼，健保署證實今（16）日已約好藥廠議價，希望談出有利健保、有利病患的結果。
本身是SMA病友的台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔是於臉書透露，有一名11歲的病童潔沂，就因為不符合給付條件被迫前往中國進行4次治療，因為當地的治療費用為一次15萬元，對比台灣自費的300萬天差地遠，她甚至用「被自己國家健保放棄的病友」來形容，引發關注。
健保署上午證實今日已經約了藥廠議價。健保署長李伯璋表示，這樣也好啦，因為每個地方的 背景不一，不能強人所難，但他要求藥廠一定要站在台灣的立場來想，畢竟罕病、癌症等病患，生命不能重來，健保當然希望有資源給他們，但藥費這麼貴、議價又硬，如今能夠幫病人找到機會最好。
李伯璋坦言，藥廠特別是有給中國「特別優惠」，此次操作相關消息更是認知戰，帶風向，畢竟中國健保都還在學台灣健保，健保署面對部分人批評「國外為什麼可以這樣子、台灣為什麼不行？」感到有些無奈、無辜，更是有苦難言。
李伯璋強調，罕病藥是賣方市場，藥費昂貴，健保也想談出合理的支付，否則錢全拿來買藥，最後都是藥廠拿去，更現實的問題是，健保資源不可能都拿來買藥；而罕病用藥的相關適應症條件，都有專家在做把關，病友當然希望放越寬越好，但有些藥牽涉年齡的問題效果不一，也要考量。健保署目前盼能抑制不必要的醫療浪費，把資源、經費擠出更多給罕病、癌症等新藥引進。
根據健保署統計，至去年6月30日為止，SMA用藥人數共41人、申報藥費約6.67億元，平均每人每年健保給付藥費872萬元，最高為1470萬元，最低735萬元。
照片來源：CNEWS資料照
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