遺傳性血管性水腫(HAE)為一種罕見的原發性免疫不全症，一旦發作就會全身水腫，有病友曾喉嚨腫到窒息，歷經氣切手術與電擊急救才從鬼門關前生還，特別感謝台灣遺傳性血管性水腫罕病關懷協會提供新藥的資訊及專業的醫療團隊諮詢，讓自己不用獨自面對死亡的恐懼。
呂姓病友表示，一旦HAE罕病發作時，最嚴重的情況是整個喉嚨腫起來，沒有辦法呼吸，急診室醫師也束手無策，院方只好直接為他進行氣切手術、電擊急救，歷經3次氣切、5次插管。如今有急救針可以施打消腫，讓他不再如此擔心。
另一位陳姓病友表示，14歲時手腳腫痛，找醫生卻被誤診是痛風。直到29歲喉嚨腫到無法呼吸，進行氣切手術後才確診是HAE，誤吃了多年的痛風藥。如今透過定時服藥、接受治療，已沒有再發作，特別感謝醫護人員與協會的幫助，讓他不用獨自面對死亡的恐懼。
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資料來源：健康醫療網 https://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=56077
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