記者吳順永／台南報導
新樓醫院血友病暨特殊血液病照護中心，17日在南紡威秀影城舉辦「2022新樓愛之道」活動，邀請血友病病友與家人一起到電影院包場看電影，讓病友交流彼此生活經驗，增進病友與醫病之間的感情。還特別邀請中華民國血友病協會理事長周瑞欽到場給予病友們支持與鼓勵，並一同賞析電影─《阿凡達：水之道》，期盼病友與家屬皆身心安好，持續走在愛的道路之中。
「2022新樓愛之道」活動吸引36名病友與家屬參加，介紹中心的醫療團隊成員與服務，讓病友與家屬們更認識中心；接著進行血友病各式藥物的介紹與使用，讓大家能了解預防性治療的重要性，呼籲病友與家屬們要瞭解預防治療的價值、有良好的依從性、不中斷預防性治療（凝血因子製劑/非凝血因子）、有專業的監測（臨床及實驗室）及效力、良好居家治療及復健的重要與落實，才能夠順利進行預防性療法及促進健康。
新樓醫院血友病暨特殊血液病照護中心林家義醫師帶領主持研究計畫─【探索南部地區血友病病人及同住家屬血中維他命D的濃度與骨質疏鬆的關係】，在歲末年終之際，舉辦「新樓愛之道」活動，分享中心照護與研究計劃的階段性成果。在台灣，「骨質疏鬆症」已是65歲以上老人，慢性病排名第四名，台灣因骨質疏鬆症，發生髖骨骨折，在亞洲排名第一。而根據國外研究資料顯示：血友病病人相較於正常人容易有骨質疏鬆症；亦有研究發現血友病病人其維生素D不足，會影響生活品質及骨頭關節的健康狀態。林家義醫師的初步研究數據發現，血友病病友的平均骨質密度(Bone Mass Density, BMD)低於正常年輕男性，血友病可能是導致年輕男性骨質疏鬆的原因。
新樓醫院骨科楊睿明醫師更依據定期的血友病關節放射線學(Petterson’s score)檢查發現，血友病病友的關節磨損分數逐年提高，呼籲血友病病友進一步作骨質疏鬆預防保健的急迫性以及早期復健的重要性。新樓醫院血友病暨特殊血液病照護中心成立至今已邁入第四年，經過中心堅強醫療團隊合作下的照護，血友病病友平均年出血次數從109年的每年11.8次，在今年降低為3.6次；關節疼痛指數也有所改善，整體提升了病友的生活品質，並隨時提供諮詢與協助。在期望經由中心的各項評估檢查、專業營養師及物理治療師的建議，讓病友及家屬能更了解自身骨質健康狀況，預防骨質疏鬆症的發生。
今年擴大照護領域，囊括骨髓增生性腫瘤（myeloproliferative neoplasm, MPN）疾病病友，骨髓增生性腫瘤是一罕見血液腫瘤，包含真性紅血球增生症、原發性血小板增多症、骨髓纖維化三種類型，初期症狀沒有特異性，導致發現不易，往往有許多人處在血栓或中風風險中而不自知，期望透過中心的衛教宣導以及專業的評估檢查，讓病友能夠提早發現、盡早接受治療，同時中心推出「醫病共享決策」(Shared Decision Making, SDM)，致力提供給病友最佳的照護模式，讓病友對疾病與治療方式都能有更深入的了解，期許中心能成為病友們最可靠的守護者。
更多新聞推薦