(中央社訊息服務20221207 15:53:26) 一份小小的耶誕禮物，將成為罕病兒童夢想萌芽的起點！在台灣有超過19,000個罕見疾病家庭，罕病孩童們不管是生活或學習都較一般孩子們更來得有挑戰，沉重的照顧壓力更是讓家屬心力交瘁，儘管如此，他們仍一步一步克服困境、努力實現夢想與希望。為讓罕病孩童在成長的路上有更多愛與關懷，台灣大哥大第六屆「微樂心溫度」勸募活動今年攜手財團法人罕見疾病基金會，一起為411位罕見疾病兒童募集心願禮物，即日起至12月18日，邀請民眾用愛送暖，讓愛持續照亮著社會的每個角落。
過去5屆「微樂心溫度」已與台灣世界展望會、老五老基金會、真善美基金會、雙福基金會、白永恩基金會、瑞信兒童醫療基金會、社團法人中華基督教救助協會等7家公益夥伴合作，幫助偏鄉弱勢族群、身心障礙者和長輩、重症疾病孩童圓滿達成超過1,500個心願。台灣大哥大基金會董事暨執行長劉麗惠表示，為讓愛繼續延續下去，今年第6屆「微樂心溫度」與財團法人罕見疾病基金會攜手收集罕病孩童的耶誕心願，並透過台灣大微樂志工平台向大眾募集禮物，同時招募台灣大志工親手包裝禮物，相信每一份禮物都能為孩子們帶來更多對抗疾病的勇氣，台灣大哥大邀請所有民眾一起來當耶誕老人，實現病童們的願望，在歲末年終帶來更多歡樂與溫暖。
為讓更多人理解罕見病童與罕見病童家庭不一樣的生活，今年「微樂心溫度」的宣傳影片《小小的耶誕襪裡裝了大大的喜悅》記錄了先天軟骨發育不全、依賴呼吸器維生，9歲罕見病童啟睿的日常。啟睿媽媽表示，這種疾病的第一特徵就是頭大、身體、四肢短小，連帶讓走路受影響，另外指關節也會有變化，所以寫字、握筆等也需要下足功夫練習。啟睿不僅要每周到復健中心報到克服疾病，身體外貌不一樣也讓他小小年紀就要面對外界的異樣眼光，成長的路上困難重重，家庭照護勞心勞力與龐大醫療費造成的家庭經濟負擔，更是雪上加霜，然而這正是罕病兒童家庭都會遭遇的困境。 在艱辛的日子裡，夢想是支撐罕見病童克服重重難關的動力，一份小小的耶誕禮物更是夢想啟航的第一站。喜愛車子、憧憬旅行的啟睿知道自己身體不便，因此興趣是用Google地圖「旅行」，靠著Google地圖的街景服務抵達想去的地方，也夢想著有一天能開車載著全家人到處遊玩。今年他默默地許下耶誕心願，希望能收到車子模型作為禮物，透過玩具車子，讓他與想開車旅行的夢想有連結。
不只是啟睿，孩子們每一份願望禮物的背後，都藏著正在萌芽的小小夢想與最令人動容的故事，有病童許願得到樂高房屋，除了可以和爸爸媽媽一起玩，更是希望能擁有全家人一起生活的房子；想要收到圖書，是為了與姐姐一起享受閱讀時光；許願能得到聲光玩具與玩具電子琴，不僅可以訓練手、眼協調，更是因為有的罕見疾病導致唯一不會退化的就是聽力，希望從音樂聲認識繽紛的世界。曾擔任兩屆「微樂心溫度」的台灣大志工也表示，在親手包裝禮物時，眼前就會浮現小朋友收到禮物神采飛揚的神情，因此只要時間許可就會擔任志工，讓這個充滿喜悅的節日變得更有意義。台灣大哥大邀請民眾發揮愛心，即日起到12月18日，只要透過「微樂志工」網站或行動App，就能隨時捐出禮物，一起關懷罕病孩童與家庭，替病童們圓夢，開啟無限可能的未來。
認捐心願禮物3步驟： 1. 點選連結https://www.isharing.tw/index進入微樂志工官網 2. 點選「物資」專區 3. 選擇想認捐的禮物
微樂心溫度宣傳影片:《小小的耶誕襪裡裝了大大的喜悅》https://youtu.be/s0VFwIQiuyU