【警政時報 薛秀蓮/台北報導】
今年適逢舒特膚75週年慶,品牌主張不論大人小孩、不區分男女老幼全家都適用,特別與罕病傑出插畫家許晏捷小姐合作75週年的插圖設計,畫作中暖心小動物們一起使用乳液,呈現保健肌膚維持健康好生活。舒特膚與罕見疾病基金會合作「看得見的愛」公益活動,即日起只要線上信用卡捐款單筆滿1,500元即可獲得舒特膚經典系列組 (溫和潔膚乳591ml*1瓶、長效潤膚乳591ml*1瓶),數量有限。舒特膚「看得見的愛」捐贈活動網頁: https://tfrd.eoffering.org.tw/contents/project
今年7歲已經上小學一年級的秉桓,出生時就因為體重輕、呼吸困難插管住進加護病房,3歲確診罕見疾病「小胖威利」,直至今日睡覺時仍需配戴呼吸器;疾病導致體重過輕、骨齡小,需在醫師評估下定期施打生長激素。儘管身體受限,充滿好奇心的秉桓,透過特製輪椅、矯正鞋等輔具,以及家人細心照料積極復健,去年在疫情期間更持續在家練習撐手、爬行等姿勢,現在他會到處在家裡四處探索,活動力也較以前改善許多。
在台灣,有18,000個罕見疾病家庭,超過260種罕見疾病,大部分是由於基因缺陷遺傳所致,也可能是基因突變所造成。疾病伴隨他們一生,沉重的照顧壓力常讓家屬心力交瘁。由於七成以上的罕見疾病沒有積極的治療方式,只能靠各種方式延緩病情惡化,需求複雜多元,同一疾病病程需求也不同。長期的病苦煎熬和病情變化所引發的種種問題,不僅影響病友本身,對於家屬也是沉重的照護壓力與經濟重擔。
今年適逢舒特膚品牌75周年,特別攜手罕見疾病基金會合作,以「看得見的愛」,號召民眾一同響應「罕病病家醫療照護計畫」,希望社會大眾可以多關注罕見疾病家庭的需要,一起「把愛傳下去」。
原始新聞來源 看得見的愛|捐款響應支持「罕病病家醫療照護計畫」 警政時報.