兄患罕病「裘馨症」對抗死神　妹顧手足「不想被看不起」

高中正值青春年華，然而，就讀醫護專科的邱虹華（小虹）卻早熟懂事，幫忙照顧罹患罕病「裘馨症」的哥哥。由於哥哥肌肉組織衰退、身體變形，需要依靠呼吸器、抽痰機、鼻胃管灌食，小虹會幫忙按摩、餵食、清洗呼吸面罩，她說：「身障人士其實和一般人沒有不一樣，不希望大家瞧不起、取笑他們。」

年紀輕就坐輪椅面臨死亡

裘馨氏肌肉失養症是肌肉萎縮症的一種，發生率約為10萬分之3機率。此病通常發生在男性身上，由於X染色體異常，漏失一段DMD基因，導致肌纖維膜無力脆弱，3至7歲時會走路蹣跚易跌倒，10至12歲就需要坐輪椅，患者到後期因受到控制呼吸與行動的肌肉萎縮之影響而導致合併症，甚而死亡。

哥哥的肌肉組織隨著年紀逐漸衰退，每日需以輪椅代步，甚至睡在輪椅上，且需要依靠呼吸器、抽痰機、鼻胃管等醫療器材。邱媽媽每日24小時親自照顧罕病兒子，經濟重擔則落到獨自經營修車廠的爸爸身上。

當媽媽外出採買家用品時，小虹便是不可缺少的助手，無論是用鼻胃管餵哥哥喝牛奶、清洗呼吸面罩、操作電動輪椅左右迴轉、幫哥哥按摩促進血液通順，都難不倒她。兄妹倆也會在休閒時光一起看網路影片，小虹一接收到哥哥的眼神，就知道他想要甚麼。

媽媽表示：「雖然兄妹多少都會因為一些生活繁瑣的事情而爭吵，但就因為有這樣吵吵鬧鬧，為生活添加了不同的調味劑，兄妹之間的感情也因此更加深厚。」

▲「裘馨症」患者肌肉組織衰退、身體變形，需要依靠呼吸器、抽痰機、鼻胃管灌食，到後期因肌肉萎縮合併症恐至死亡。

出門總飽受路人指指點點

回憶全家人一起出門，總是收到路人不友善的眼光與言語，對小時候的小虹來說相當不解、氣憤。但隨著長大，她也成熟許多，「身障人士其實和一般人沒有不一樣，就算外表多特別，他們都是爸媽最愛的寶貝，不希望大家瞧不起、取笑他們。」

現在全家最大的夢想，就是期待小虹趕快18歲考到汽車駕照，這樣就可以帶著哥哥去旅行。她說，未來的日子有太多無法預知，現在最大的願望就是開著汽車帶著哥哥到處去旅遊，把握每一天相處的時光。

只能靠物理復健延緩死亡

目前裘馨氏肌肉失養症的治療主要在物理復健方面，包括預防骨骼畸形、矯正關節畸形；定時追蹤心臟肌肉病變及心衰竭，並加強補充鈣質。國外正進行將正常人類肌纖維母細胞植入病童的臨床實驗，目前雖尚未發展出有效的藥物治療，但是臨床的實驗正努力進行中，期盼延緩患童肌肉進入不可逆的肌肉受損的年紀。

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