手牽手重遊海洋公園 罕病少年圓夢之旅
(中央社訊息服務20221028 16:46:00)十八歲的浩浩（化名）出生就罹患罕見染色體缺失疾病WAGR症候群，自小伴隨著虹膜缺損、心智遲緩、腎臟與泌尿生殖系統發育異常等症狀成長，近年腎臟受損逐漸加劇，於二零二二年九月初進入花蓮慈濟醫院安寧病房——心蓮病房。浩浩以前最喜歡去的地方就是遠雄海洋公園，開始接受安寧照護後，他也向醫療團隊提出想再去一次之前和家人到過很多次的海洋公園、想搭纜車和看海獅表演的要求；為了滿足他的心願，緩和醫學中心主任王英偉與心蓮病房團隊向媽媽討論，決定啟動「心蓮旅行社．圓夢之旅」，並在海洋公園的全力配合與協助下，由園方專人隨隊安排動線，帶著他再一次來到充滿回憶的園區，有媽媽、妹妹和居服員廖先生，一齊陪著浩浩重遊舊地、製造新回憶。
由於天生缺乏虹膜，浩浩的視力微弱，僅能看清臉部前方五公分以內的東西，腎功能不佳也導致他四肢浮腫，行走越來越困難，媽媽希望在浩浩還能夠自行移動、出去玩的時候，盡量帶他去想去的地方。經過心蓮團隊與海洋公園聯絡窗口溝通，園區特別開放通道，讓行動不便的浩浩能夠提前半小時入場，避開遊客搭乘纜車；自纜車上俯瞰整座樂園與不遠處的海岸景色，儘管天公不作美，浩浩仍然表現得很興奮，還透過媽媽的手機和外婆視訊分享出遊的喜悅，下了纜車後也牽著妹妹在園區內開心遊逛。為了方便進出座位，園方將觀賞海獅表演的座位安排在最高的看台上，與人群隔開，讓浩浩能安心坐在家人中間盡情感受現場氛圍，他不時瞇著眼睛露出笑容，隨著觀眾的歡呼聲轉動腦袋，更緊緊握住媽媽和妹妹的手。
浩浩自出生後，就在花蓮慈院接受兒童遺傳及新陳代謝科主任朱紹盈的診治，遊園途中，朱紹盈醫師與遺傳諮詢中心團隊驚喜現身，喜願協會的志工也全程陪同浩浩，和他一起完成這趟圓夢之旅，觀賞海獅演出及慶祝他即將到來的生日。身邊有家人、照顧自己十多年的醫師、以及替自己圓夢的團隊環繞，浩浩雖無法流暢地通過語言表達，仍把美味的蛋糕吃光光，抱著團隊聯合送上的小熊維尼娃娃，露出開心笑容。媽媽透露，因為浩浩身體越來越不好，中間一度有幾年沒辦法到海洋公園玩，看得出來他一直都很想念這裡；她感動表示，非常謝謝朱醫師與小兒罕病團隊陪伴他們一家這麼多年，不只從醫療方面照護他們，還有心蓮團隊如此為浩浩著想，積極完成他的願望。
「和生病的身體對抗的浩浩很勇敢。」王英偉主任表示，「為了回應他的勇敢，我們同仁們都非常努力，希望藉由實際行動給他和媽媽支持。」主責照護浩浩的護理師黃靖容和心理師譚湘綺已與浩浩十分親近，不僅會去學校和家裡訪視，和校方開會討論浩浩的病情須注意的事項，也會在無法見面的日子，利用手機和他視訊，黃靖容護理師的手機相簿裡都裝滿了和他通話時錄下來的影片。黃靖容說，自己身為母親也育有小孩，真的非常佩服浩浩的媽媽和外婆，如此用心、用盡全力去照顧一個罹患先天疾病的孩子，還能夠時常保持樂觀，正向地看待並接受孩子病況末期的願望，主動向醫療團隊提出想為這段回憶留下紀錄，家人都用滿滿的愛愛支持浩浩，令她深受感動。
「海洋公園圓夢之旅」圓滿結束，浩浩帶著滿足的喜悅平安返家！雖然回程路上不免露出一絲疲憊，但一回到家中卻還是興奮地向團隊展示他滿床的小熊維尼娃娃收藏，並把當天團隊贈送的新娃娃一起擺上去，彷彿小收藏家又獲得了叫作回憶的收藏品。心蓮病房護理長江青純表示，「心蓮旅行社」為病患完成願望，有時病人的身體狀況已經不太好，可能需要仰賴輪椅甚至是小床移動，這次帶著浩浩出來，讓他能夠自己行動，親身走以前走過的路，對團隊來說具有莫大意義；很感謝遺傳諮詢中心團隊、喜願協會和海洋公園的協助，豐富了整趟旅程，也溫暖病人與家屬的心，讓他們沒有遺憾。