「就醫紀錄都靠藥袋，這些都不敢丟」台灣全癌症病友連線吳卉汝理事長分享，許多年長的癌症病友，一年來回醫院幾十趟，整個癌症療程完成後，把一張張的就診紀錄或是藥袋都妥妥放著，就怕忘記曾經用過哪些藥、看過哪些醫師。
全民健保於民國84年開辦，個人就醫紀錄從早期在紙質卡上蓋院所章、製發IC健保卡串聯健保資料庫，到新冠肺炎時期推出的全民健保行動快易通APP，不只記錄就醫次數與院所，更可在健康存摺裡查看自己的就醫歷史、用藥紀錄等，「病歷不只像是個人日記本，自己看看就好，還可以被創作成美麗的紀錄片電影，成為具有公眾利益的資料素材來源」。
智慧病人領袖學院湯澡薰院長表示，健保資料庫的紀錄與呈現數據的方式不斷演進，除了讓民眾可以查看自己的數據外，許多公衛決策都是基於健保資料庫大數據的分析得來。健康及醫療資料已成為大數據產業的重要資產，個人健康資料的經濟財產權，也開始有了更多的討論。大法官釋憲針對健保資料庫使用的法律爭議，也引發了產官學病界的討論。
90.5%的民眾其實都支持健保資料做學術利用
然而，健保資料二次利用分析與隱私保障問題，政府與立法部門正研議未來將授權民眾行使健保資料使用的退出權。而衛生福利部中央健康保險署李伯璋署長表示，90.5%的民眾其實都支持健保資料做學術利用，健保資料的組成不是從民眾角度出發的就醫紀錄，更包含了健保的成本使用、醫療資源使用分析、藥品的成本效益分析、醫療過程紀錄等等，如今以健保資料庫為源的國際學術發表篇數的統計，至今逾8,152篇，也是台灣醫療能持續領先各國的立基點。
病人數據賦權成為重要的議題
開辦智慧病人領袖學院的台灣全癌症病友連線創辦人林葳媫說明，目前有關健康數據的應用皆著重在公共及國家使用，卻較少著重病人的資料自主權來討論，病人數據賦權成為重要的議題，因此全癌連邀請病人團體領袖，針對病人的數據權利，以邀請產官學醫界以專題報告的方式討論，也讓病團領袖能更瞭解未來數據應用的病人權利角色。
醫療大數據目前在臨床研究及醫療運用的場景已經相當成熟，亦發展出許多AI(人工智慧應用)，對於台灣發展新興醫療技術及智慧醫療服務都有很大的助益，尤其能實際幫助病人治療的決策應用系統。不僅如此，全民健保行動快易通APP中的健康存摺，將個人在健保資料庫有關個人健康資料，交給民眾可以自主應用，並且透過個人授權同意，可以再由第三方進行加值應用，相較於目前個人病歷向醫療機構申請程序複雜及自主應用不易，健康存摺讓官方個人健康資料變成雲端可攜應用，已開啟了病人自主應用醫療資料的先河。
不過，目前多數健康大數據幾乎都是以公益應用來討論，但個人自主應用的發展不多，尤其是醫療資料病人取得困難，目前的作法都是要去向醫院申請病歷程序，主要應用都是在理賠或官方文書，並不能成為個人健康資產。
現在透過區塊鏈數據技術，除了可以將個人醫療資料交還給個人保存，並能讓個人能自主授權利用，利用健康存摺加值應用，已開發出了一個醫病通APP，透過保持去識別化個人資料管理，但同時確保資料可信度的授權概念，使病人可以安全地使用健康資料，並能透過資料驗證取得更多健康福利。
湯澡薰院長表示，在新冠肺炎的衝擊下，數位科技發展對於醫療照護已帶來不可逆的變革，病人數據亦是全球化的議題，政府之於個人健康數據的角色，從統治壟斷，也會逐漸走向共享與應用，再進一步是建立產業標準與市場治理，除了大數據之外，個人在大數據內的權利及共享角色，才會是未來要面對的挑戰。