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罕病脊髓性肌肉萎縮症SMA 《等待.奇蹟 Awaiting Miracle》微電影 國際獲獎

欣傳媒/ 2022.10.11 13:30

國際佛光會世界總會響應星雲大師提倡「做好事、說好話、存好心」三好運動,舉辦第四屆2022年三好微電影國際創作競賽,日前得獎名單出爐,社團法人台灣生命之窗慈善協會(後稱生命之窗慈善協會)以2021年推出的脊髓性肌肉萎縮症紀錄片 -《等待.奇蹟 Awaiting
Miracle》,用溫暖卻有力道的方式,娓娓道出病友家庭的真實心聲,最終在來自103個國家的2703件作品中脫穎而出,奪得紀錄片組第二名佳績。


▲第四屆2022年三好微電影國際創作競賽,日前得獎名單出爐,社團法人台灣生命之窗慈善協會(後稱生命之窗慈善協會)以2021年推出的脊髓性肌肉萎縮症紀錄片 -《等待.奇蹟 Awaiting Miracle》,用溫暖卻有力道的方式,娓娓道出病友家庭的真實心聲;圖片提供/創異公關


三好微電影國際創作競賽取得佳績 盼大眾傾聽對未來的渴望
脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy,簡稱SMA),是一種罕見遺傳性神經肌肉疾病,隨著時間的推移病友情況會逐漸惡化,失去自主控制肌肉的能力,根據國外臨床試驗與真實世界數據顯示若能盡早用藥,病友可望維持或改善現有運動功能。目前在台灣有超過400位病友,但僅不到一成的病友受惠於健保給付用藥,大部分病友仍苦苦等待接受治療的機會,在藥物給付進度無進展的狀況下,維持樂觀成了無奈下的唯一選擇。本身也是SMA病友的生命之窗慈善協會理事長李怡潔,不畏疫情親自前往洛杉磯受獎並呼籲:「影片真實呈現了SMA家庭所面臨的困境,希望健保署看見病友及家屬對救命藥的期待及渴望,在財務可負擔的情況下嘉惠更多病友,莫使期待變成不可彌補的悲凄遺憾。」

自幼診斷脊髓性肌肉萎縮症 李怡潔挺身為病友權益發聲
這個疾病最殘忍之處,莫過於讓病友擁有與常人無異,甚至更優良的認知能力,明知有藥可醫卻用不到,眼睜睜看著自己生命的流逝。李怡潔年幼時診斷出SMA,曾被告知活不過20歲,人生一度陷入黑暗,罹病的經驗讓她體會到許多不為人知的掙扎與艱辛,她分享:「曾有病友接受採訪時表示,由於被疾病剝奪了自主能力,現在的自己無異於『一個還能說話的肉塊』」。

目前全球有多個國家都將SMA藥物納入健保給付,而台灣自2020年通過有條件限縮給付後,近兩年卻止步不前,心疼病友漫長等待卻沒有換來好消息,2021年協會規劃一系列病友紀錄片,期盼透過真實病友故事傳達病友對於接受治療的熱切期盼。而最困難的地方,就是SMA疾病的用藥治療所費不貲,讓SMA患者處境依舊辛酸,甚至李怡潔本身也不符合健保用藥資格。切身體會到這個疾病的殘酷之處,傳播科系出身的李怡潔善用自身表達天賦,決心為病友及病友家庭發聲,成立「台灣生命之窗慈善協會」。

怡潔表示:「2022年帶給我們最大的體悟是,面對疾病或烽火,沒有人應該被放棄,你我都身在其中。透過不同方式,例如此次得獎的紀錄片,讓社會上愈多人知道病友們的困境,就愈有機會去改變現況,這是協會一直努力在做的事情」日日與時間賽跑 奇蹟到來前是無盡的等待《等待.奇蹟Awaiting Miracles》記錄了病友王潔沂的故事,快2歲時潔沂被診斷罹患SMA,隨著年紀增長,走路越來越不穩、容易跌倒,以前對她而言輕而易舉的動作,也隨著運動功能逐漸退化而變得越來越困難。萬般無奈的是,除了等待他們卻無計可施,因為潔沂的狀況並不符合健保給付資格。


▲本身也是SMA病友的生命之窗慈善協會理事長李怡潔,不畏疫情親自前往洛杉磯受獎;圖片提供/創異公關

「對於SMA病友而言,時間更是不能等的,每一分每一秒他們都在面臨不斷退化,若不能及早用藥維持運動功能,便只能眼睜睜看著身體狀況逐漸惡化。」潔沂的母親李文婷說道。潔沂近幾年只能透過復健或中藥採取緩和治療,然而肌肉仍日漸失去力氣,甚至半夜因為無
法起身而哭著爬進廁所,這些狀況落在父母的眼裡只有無盡的心疼。李文婷為此曾致信總統信箱,希望總統看見罕見疾病的病友及家屬困境,也持續為女兒與SMA病友發聲,參與媒體訪問、出席記者會等,呼籲早日放寬健保給付的條件,但是實際卻苦無進展。

根據健保署公開資料顯示,截至今年8月罕病專款預算仍有近10億元未執行,若年底仍未用磬全數將退回繳庫,過去四年都出現預算剩餘情形,病友不得不擔憂今年用藥願望也將落空。全球多國開放SMA全給付用藥 病友及家屬盼國內盡快跟進放眼國際,SMA病友治療的需求與急迫性受到重視,甚至看重「經濟效益」的英國跟澳洲,也都已全給付SMA藥物;反觀國內,「罕見疾病防治及藥物法」立法20多年,是世界第五個立法保障罕病病友醫療權利的國家,但至今卻有超過九成SMA病友仍盼不到健保給付藥物,更顯得台灣給付進展與國際背道而馳。致力於SMA藥物爭取的李怡潔理事長再次呼籲:「病友真的沒有條件繼續等待,希望政府能正視罕見疾病病友的醫療權益,讓罕藥專款的每一分預算都需要做真正有效的利用,不要讓病友與時間對抗的同時,對救命藥的期待也成為空想。」

欣賞《等待.奇蹟 Awaiting Miracle》紀錄片請至:https://youtu.be/A7IuL5UlPHk


▲國際佛光會世界總會響應星雲大師提倡「做好事、說好話、存好心」三好運動,舉辦第四屆2022年三好微電影國際創作競賽;圖片提供/創異公關

關於三好微電影國際創作競賽
國際佛光會世界總會為傳播人間真善美,響應星雲大師提倡「做好事、說好話、存好心」三好運動,於2019年開始發起三好微電影甄選比賽,鼓勵全球各地以短片方式呈顯生命中最善美的故事,一起推動世界的愛與和平,至今已舉辦四屆。

關於脊髓性肌肉萎縮症(SMA)
嬰幼兒死亡率最高的罕見遺傳性疾病,全台約400位病友,在無治療的情況下,大多病友會逐漸成為有意識的植物人,甚至無法自行吞嚥及呼吸。關於台灣生命之窗慈善協(SMA治療藥物爭取協會)由SMA家庭組成的非營利組織,理事長為SMA病友李怡潔,首要任務為爭取SMA治療權益,並致力於提升病友生活品質及大眾對疾病的認識。

關於台灣生命之窗慈善協會(SMA治療藥物爭取協會)
由SMA家庭組成的非營利組織,理事長為SMA病友李怡潔,首要任務為爭取SMA治療權益,並致力於提升病友
生活品質及大眾對疾病的認識。


編輯/Stella Huang

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