綽號「喇叭」的潘忠韋是前職棒球星、現為知名球評,在2019年12月完成漫長一整年的球季後,因持續性發燒、身體瘀青症狀就醫後確診「急性淋巴性白血病」,近一年治療時間,潘忠韋歷經2次骨髓移植、3次敗血性休克失去意識,過程中他常痛苦到痛哭流涕。而因棒球與潘忠韋結緣,曾經營打擊場的宋豫男,則於生日前夕診斷出急性骨髓性白血病,不得不開始以醫院為家的住院生活。
白血病是一般俗稱的「血癌」,面對人生賽場上突如其來的血癌大敵,難免茫然無措,但兩人皆拿出運動員態度,致力「情蒐」做功課,逮到機會就向醫護人員發問。他們認為,抗癌須秉持「知己知彼,百戰百勝」的精神,了解疾病、掌握身體狀況,將整個醫療團隊視為賽場最好的隊友,集眾人之力才能在這場艱難的戰役中,轟出勝利的抗癌全壘打!癌症希望基金會與中華民國血液病學會為力挺血癌病友,歷經一年時間推出《血癌攻略》數位工具,集衛教、紀錄、提醒三大功能,助初罹血癌病友逐步了解治療、做好醫病溝通,攻克疾病戰役!
初診斷血癌人數逐年上升,提供正確知識刻不容緩
根據最新公布的癌症登記報告,2019年有2,612人新診斷出血癌,十年間新診斷血癌人數增加 4 成。血癌為全身性疾病,不正常的血球會隨血液循環至全身,因此與常見癌症不同,並無期別之分,通常一經確診便是「四期」;且急性血癌病程進展常來勢洶洶,很多急性血癌病人初期無症狀,一旦發病便需長時間住院接受治療。面對突如其來的疾病與大量衛教資料,病人心中常因承受龐大衝擊與負擔,導致資訊難以吸收,也容易對治療產生悲觀情緒。
中華民國血液病學會周文堅理事長指出,過去戲劇常安排罹患血癌等同「絕症」的劇情,讓人聞之色變,部分確診病人甚至因錯誤印象,規避正規治療而錯過最佳時機。但現在醫學進步,只要與醫療團隊合作,接受適當的治療,多數的病人都能控制得很好。隨著血癌新診斷人數上升,周文堅理事長認為應更注重如何傳遞正確的第一手資訊,鼓勵病人正面抗癌。
《血癌攻略》數位化全方位衛教工具,幫助攻克血癌
癌症希望基金會王正旭董事長表示,癌症希望基金基自2019年起,深入訪談近60位血癌病人、家屬與醫護人員,發現血癌病人3大痛點 : (1)發病來勢洶洶,恐慌無知恐棄治療 (2)資訊紛雜難懂,無心無力懂治療 (3)資訊偏重於治療,缺居家照護面。為解決這些痛點,基金會運用開發癌症數位工具的經驗,今年與中華民國血液病學會合作開發《血癌攻略》,除全面整合衛教資訊外,更強調自主照護、記錄的重要性。鼓勵血癌病人練習關注身體變化,加強醫病合作,掌握治療的最佳時機。
治療紀要新功能 一覽血球變化不「漏勾」
由於血癌病人多需經歷高劑量的殲滅性化學治療,血球如急速下降,嚴重影響治療甚至攸關生死!為幫助血癌病人提升自我警覺、掌握治療效果,《血癌攻略》因此特別研發兼具記錄與提醒的「治療紀要」功能,提供病人記錄血球數值及治療項目。只要輸入數值,系統便會彙整成表格及折線圖,方便一覽血球變化與治療狀況;同時納入回診鬧鐘功能,提醒病人別遺忘任何一次檢查。
潘忠韋說,過去自己診斷出白血病時,缺乏統合衛教資訊的工具,都靠上網搜尋。但網路上有些資訊太艱深,有些易懂卻與自己的狀況不盡相同難作參考。現在有了這個《血癌攻略》,能讓病人簡單獲得正確資訊。他也鼓勵:「多一點資訊,少一點慌張。」積極面對,才能冷靜應對未來治療。