CNEWS匯流新聞網記者邱璽臣／台北報導
生命之窗慈善協會攜手民眾黨立委蔡壁如、時代力量立委王婉諭、民眾黨台北市港湖區市議員參選人陳宥丞於今（23）日召開記者會，揭露罕病專款預算截至今年8月，仍有近10億未執行，呼籲政府應在年底前將專款預算執行完。協會理事長李怡潔質疑，有預算還讓病友去死？蔡壁如則批評，國家連罕病專款預算也要犧牲？刻意不執行？拿病友性命換取財務健全？
王婉諭批評健保署編列預算卻不確實執行根本是打假球，即便健保有財務壓力也不應該拿最弱勢的罕病開刀，此舉有違健保照顧弱勢精神。台灣曾因身為亞洲第一個通過罕病立法的國家而自豪，但此刻對罕病基本生命權的保障卻不進反退。
蔡壁如抨擊民進黨政府眼中只有選票，為了延後可能衝擊選情的保費調漲議題，竟連罕病唯一的專款預算也要被犧牲？她表示，如健保因未能調漲，而無法調補財務缺口，則應有其他財務增源方式，不應發生「已編列預算」卻刻意不執行。
陳宥丞表示，健保的基本精神是履行社會正義，保障弱勢群體的治療權益，而罕病病友不僅是社會弱勢，更是用生命在跟時間賽跑，政府有再多理由也不應給他們不能兌現的治療希望。必須讓健保回歸關懷弱勢理念，既然有適合的藥物和新增預算，政府必須切實執行，保障這群弱勢朋友的治療權益。
「病友用生命等藥，政府卻輕易浪費預算！」李怡潔指出，過去四年來每一年都出現預算剩餘情形，其中尤以2019年最誇張，全年竟剩餘11.29億元未執行，而2018年也有6.41億元未執行，罕病預算執行不完似乎已成為常態，病友不得不擔憂今年也將重蹈覆轍，用藥願望又要落空。
李怡潔指出，罕病藥費編列預算何其珍貴，屬於專款項目，一旦預算未能支用完畢，就必須全數繳回，不得留用至明年。然而，根據資料截至今年8月健保共同擬定會議，只有兩顆罕病藥物獲得給付，僅支出1300萬元，罕病專款還剩有近10億元預算未執行。
李怡潔表示，今年罕病專款預算相較去年增加11.74億元預算，為歷年來最高幅度，讓病友曾一度滿懷期待，也相信政府可以妥善分配預算，照護所有罕病病友。然而，當前健保署的消極態度，讓許多病友失望與不解。
「沒錢的時候，健保署要我們等死，我們只能用生命共體時艱，為何有了預算，還要讓病友去死？」李怡潔說，罕病病友們實在無法理解時任衛福部長的陳時中曾承諾健保改革的腦筋不會動到罕病患者身上，甚至表示國家將持續加強照顧罕病患者，保障罕病患者的權益，可是事實卻是一直拿最弱勢、少數的罕病患者開刀，連罕病病友的基本生命權都視若無睹。
曾獲兩屆總統教育獎、今年更從衛福部長官手中接過義行獎座的李怡潔，是不符合健保條件的罕病病友之一，她表示自己榮幸獲得國家肯定的同時，也感到格外諷刺的是政府認為她不值得接受治療、不值得活下去，只能不斷呼籲政府重視全台近400位脊髓性肌肉萎縮症（SMA）病友與其他罕病病友權益，大家都正用生命的耗損等待救命藥。
對此王婉諭、蔡壁如、陳宥丞及生命之窗慈善協會共同呼籲，健保會應負起職責，立案監督健保罕病專款執行，健保署則必須信守承諾，確切落實罕病專款執行，加速罕病藥物審查效率及效能，不要讓病友只能像從前一樣，在無盡的失望中死去。
新聞照來源：記者邱璽臣攝影
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