當你與家人用盡心力,卻不一定看到家人身心正向進步時,請放下扛在心上的擔子。
每位身心疾病患者表現出來的狀況都不同,有些患者伴隨躁症,易怒、暴力行為,有的則有妄想、幻聽或幻覺。曾經照顧輕度退化成極重度失智症、思覺失調症公公的照顧畢業生劉玉媛,讓有照顧這類疾病的照顧者能發問自身遇到的困難,透過回覆分享自身經驗和建議,幫助這群照顧者。
思覺失調、失智照顧者問10件事
照顧者發問1:失智長輩一直領錢給詐騙集團,不相信被騙
回覆:依法家人先向法院提出監護宣告,等待期間可跟農會、銀行建立良好關係,告知長輩病況請他們把關拖延,第一時間打電話通知家人。
照顧者發問2:早期出現幻想症時,需要讓患者有認知嗎?
回覆:理論教導需指正患者的錯誤幻想,而以我公公的狀況,他經常幻想父母還在世,有次回覆他:阿公、阿嬤過世了,當下公公神情悲傷、吃不下飯,日後我則改說:「阿公阿嬤吃飽了,去找鄰居了」,才放心乖乖吃飯。
照顧者發問3:中度失智者躁動不安、鬧著要出門,發現夏天躁動較嚴重
回覆:失智症的樣態千百種,沒有絕對有效控制的藥物,隨病程演進,也有可能家人與醫師都束手無策!而夏天躁動更嚴重,或許是因炎熱生理不舒服,可開冷氣調節,溫度舒適會稍微好轉。
照顧者發問4:媽媽不承認自己有失智症,莫名對媳婦怨念很深,不合意會情緒失控、出現攻擊行為
回覆:失智者只有少數在初期接受自己生病的事實,大部分隨病程演變,腦部病變越來越嚴重,沒有病識感。如果攻擊狀況經常發生,要向醫師詳細說明,期望藥物能有效控制。
照顧者發問5:失智症爸爸臥床3年,聽不懂話、看不見東西、有痛苦和平靜的表情、插三管,只要一點不舒服就全身緊繃、喉嚨縮緊、一直喘。如何安撫?晚上夜咳不睡,白天很平靜,如何調整生理時鐘?
回覆:因為不能說話,舒不舒服只能透過身體表現,可以試著輕柔撫摸、按摩身體,邊輕聲安撫,而臥病在床,生理時鐘覺得不太可能調回來,建議主要照顧者作息調整配合長輩。
照顧者發問6:症狀有季節性嗎?患者拒絕接受藥物治療怎麼辦?
回覆:氣候溫暖時,失智者通常透過藥物控制會較穩定;反之氣溫低,病症起伏最嚴重也難控制。哄、騙、拐,是讓他吃藥的3大心法。如果合併有思覺失調症,受溫度、季節交替影響會更明顯,哄騙拐效果有限,只能偷偷加進飲料讓他喝。
照顧者發問7:等到大小便失禁時,是中度還是重度?
回覆:大小便失禁是生理、身體的病症表現,不知道要去廁所大小便,是腦部、行為能力的退化,用此判斷中度或重度不甚準確。中度失智者通常日常生活能自理,重度失智者除了認知能力嚴重退化,生活無法自理,不懂得去廁所,甚至不知道大小便是排泄物,用手抓拿,隨時隨地解放。
照顧者發問8:人在家,卻一直要開門回家
回覆:失智者退化,失去時空認知,照顧者只能注意他們安全,我以前是把大門從裡面鎖上、把鑰匙收起來,免得一不注意他跑出去。
照顧者發問9:黃昏症候群發作時如何處理?
回覆:日落時失智者受光線影響,會躁動不安。建議將室內所有燈光開亮、窗簾拉開,盡量讓室內外光線平衡,放些輕柔音樂,有助於緩和躁動不安情緒。
照顧者發問10:半夜不睡,一整天碎碎唸
回覆:失智者逐漸失去認知能力,不知道話說好多次了,照顧者可以不一定要每次都回應。白天多讓他出門走動、與人互動,消耗體力晚上能稍微好睡點。或請醫師依病情開鎮靜藥物,相對也須注意副作用。
玉媛姐提醒,當你與家人用盡心力,卻不一定看到家人身心正向進步時,請放下扛在心上的擔子。失智症是不可逆的,人的生命也是逐步走向另一個起點,盡了心力就好,其他的要順天,生命也不可逆。
面對在家照顧身心生病的家人,如果任何應對方式都無法解決,也不捨送家人去機構照顧,必須找方法調適內心,讓自己能撐下去,可以透過參加相關團體、撥打心理諮詢、談心專線等管道,讓內心的情緒有出口能宣洩。
(本文獲愛長照授權轉載,原文為:如何照顧身心生病的家人?照顧畢業生玉媛姐解答照顧者10大困擾)