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關愛「小腦萎縮症」 企鵝「72」線上影展起跑

健康醫療網/記者林怡亭報導 2022.07.09 12:00

【健康醫療網/記者林怡亭報導】小腦萎縮症病友協會自2019年起舉辦一年一度的企鵝日活動,今年為因應疫情,首次以「線上企鵝影展」的方式舉行,將在7月1日至7月29日於網頁展出。此次展出的內容包含「企鵝影音(像)作品」、「病友圖文創作」、「企鵝樂團表演」、「名人網路直播會談」等,希望藉由作品真實反映病友實際生活狀態,看見病友永不放棄的精神與態度。

「企鵝家族」分兩類 遺傳率達50%

小腦萎縮症病友協會說明,小腦萎縮症是罕見疾病的一種,出生時無症狀,多數屬家族顯性遺傳,遺傳機率達50%,當身體基因出現神經漸進性退化時,發病初期走路搖搖晃晃,為保持平衡、兩腿微張,走路狀似企鵝,又稱「企鵝家族」。

另一散發型患者,無基因變異,但發病後所有症狀與遺傳型類似,初期走路不穩、講話不清楚、手眼不協調、容易嗆咳,中期需靠助行器

7月2日「企鵝日」 盼大眾更加友善

此症發病初期走路為保持平衡,雙手及二腿微張,走路狀似企鵝,故我們又自稱「企鵝家族」,並為強化社會大眾對「企鵝」印象,取「72」的數字諧音,並將每年的7月2日訂為企鵝日,希望有一天能成為國際通用的節日。

期盼大眾對疾病有更深的認識,提升大眾對於疾病的認知,並培養孩子的同理心,創造對弱勢族群更為友善的社會環境。

6分鐘微電影貼近人心 呈現病友真實樣貌

協會於110年拍攝了「最後一哩路的祝福系列影片」,其中微電影改編自病友真實故事,講述當她在生命最後,做出一個勇敢的決定。透過僅僅只有六分鐘的微電影,流暢地描述了病友自發病到願意捐腦的大愛想法,呈現病友真實樣貌的要求,都讓整部微電影更貼近人心。

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資料來源:健康醫療網 https://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=54363
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