因全球疫情大環境下，民眾外出活動的頻率也相對受限。即將到來的「2022 世界血友病日」，台灣賽諾菲以「動」身前行，感受新世界呼應世界血友病日主題，鼓勵血友病病友們持續建立良好的運動習慣，與全台各大醫院血友病中心舉辦「動身前行 血友鐵人爭霸賽」線上運動 APP 競賽，透過數位 APP 非常難得的將血友們聚集在一起，總計 106 人次參加，進行為期 28 天的線上運動競賽，創造消耗超過 40 萬卡路里的優秀里程碑，相當於爬了 1500 座 101 大樓！
王齊麟鼓勵病友可以透過運動與外界多交流，豐富人際關係，邁向更自信美好的生活！
為鼓勵血友們持續透過積極且規律的預防性治療，盡情運動揮灑汗水，讓「動」身前行不再只是口號，攜手中華民國血友病協會及台灣省關懷血友病協會，邀請奧運羽球雙打金牌國手麟洋配 (王齊麟、李洋)，與血友們「羽凝有約」，來場溫情的羽毛球友誼賽，除了親身指導血友們揮拍技巧外，也暖心喊話：「運動是一項只要堅持就會有成果的事情，透過規律運動除了能幫助肌肉含量提高，保護關節外，對身心靈健康也好處多多，最重要的是能建立自信，享受運動帶來的成就！」期望透過各界名人呼籲，提升大眾對血友病的關注及正向認知，給予血友們更多的支持，讓他們得以擁有更公平、全面的社會資源。台大醫院內科部血液科周聖傑醫師也建議：「血友們切勿自我受限！持續透過積極且規律的預防性治療，能夠在凝血因子濃度高峰 (peak) 期間，盡情運動揮灑汗水，擁有和正常人無異的生活。」
台大醫院周聖傑醫師：「預防性治療已成國際趨勢 診間內近 7-8 成患者定期施打凝血因子」
預防性治療該及早！2-3 歲橫衝直撞的兒童小惡魔期也不可輕忽
血友病是一種遺傳性基因缺陷疾病，分為輕、中及重度。患者因體內缺乏凝血因子，稍微碰撞、受傷即容易導致自發性出血、血流不止等情況。過去患者為避免出血採取的是需求性治療，血友們長期處於缺乏運動的狀況下，易伴隨肌少症、體脂肪增加、代謝症候群及心肺耐力不足等問題。近年來更有效的防範作為則是採取規律的「預防性治療」，採定期補充凝血因子維持體內濃度 ( 註 1 )，從源頭避免大量出血，也是現在國際現行的治療趨勢，已約佔診間血友病患者治療比例 7-8 成左右。近年來『血友適度運動』儼然已成為血友病治療的黃金標準，運動的好處非常多，不只能增加保護力使肌肉骨骼強壯，關節肌肉出血的風險也能相對降低 ( 註 2 )。
已有關節損傷的病友更需注意凝血因子濃度
台大醫血液科周聖傑醫師補充到，血友病患者的預防性治療應及早開始，2-3 歲的血友病孩童體力充沛且橫衝直撞，家長難以控制，更應把握黃金治療時期進行「預防性治療」，透過規律施打長效型凝血因子，以免因碰撞而造成不可逆之傷害。周醫師強調，血友病患者除了應盡量避免「過於激烈的接觸性運動」外，其餘適合做什麼運動並沒有正確答案，血友們喜歡什麼運動都可以盡量去嘗試，原則上只要定期施打凝血因子，做好適當保護，在運動開始前後妥善的做暖身操及收操即可，大可不必設限自己的運動選擇，鼓勵盡量嘗試多元的運動！也建議運動規劃前可諮詢主治醫師團隊，循序漸進地安排個別化的運動訓練。
奧運金牌麟洋配溫情喊話 伴國內兩大病友團體揮出人生聖杯
王齊麟鼓勵血友：「運動不只是體力的提升，還可以讓身心靈得以適度放鬆，心境也能更加寬廣，鼓勵血友可以透過運動與外界多交流，豐富人際關係，邁向更美好的生活！」李洋也大方分享自己如何度過低潮，勉勵病友們不自我設限：「每個人都會遇到低潮，把握當下、接受挑戰與享受過程才是最重要的！血友們更應該保持正向的心態面對人生，只要積極接受治療，也能與常人無異，追逐夢想、在自己的人生跑道上發光發熱。」
李洋也大方分享自己如何度過低潮，勉勵病友們不自我設限，追逐夢想、在自己的人生跑道上發光發熱。
中華民國血友病協會理事長周瑞欽說明：「今年配合世界血友病日主題，將提供病友們更多元的機會獲取社會資源，過著與常人無異的生活。感謝台灣賽諾菲贊助這樣有意義的活動，讓奧運金牌國手麟洋配親自鼓勵病友們盡情運動揮灑汗水，協會將更積極去推動病友的預防性治療，藉由定期補充體內凝血因子濃度，避免濃度過低而產生自發性出血的可能，更能讓病友進行各種運動強化訓練，降低關節病變機率，也避免後續衍生的龐大醫療支出。」
台灣省關懷血友病協會理事長林旭科也表示：「定期回診與規律預防性治療對血友病友而言相當重要。協會也藉此機會鼓勵病友們，規律施打長效型凝血因子後，在用藥足夠保護出血的濃度下，病友們得以計劃各式各樣的精彩人生、挑戰自我、面對改變及動出自信，我相信這是在長效型用藥的保護下最大的幫助，讓我們一起迎向長效新生活。」
【運動與凝血因子濃度之關聯】
不同強度運動所需要的凝血因子濃度也各有區別，規律施打長效型凝血因子，在「高峰濃度」期間，患者可自由從事高強度運動。另外，關節有受損的血友，會比一般病友需要更高的凝血因子濃度。(註 3)
註 1：Lorio A, et al. Haemophilia. 2017;23:e-170-e179., Using pharmacokinetics to individualize hemophilia therapy https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6142544/
註 2：Alok Srivastava, et al . Haemophilia. 2020;26(Suppl 6):1–158. WFH Guidelines for the Management of Hemophilia, 3rd edition. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/hae.14046
註 3： Antony P Martin, et al. Haemophilia. 2020; Jul;26(4):711-717., Understanding minimum and ideal factor levels for participation in physical activities by people with haemophilia: An expert elicitation exercise https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32268007/
這篇文章 金牌聖杯「羽凝有約」 王齊麟、李洋伴血友病患者一起揮出人生聖杯 最早出現於 滔新聞。