嘉義縣罕病家庭小旅行 尋古品茶共創回憶

嘉義縣罕病家庭小旅行 尋古品茶共創回憶

(中央社訊息服務20211227 09:25:32)有感於縣內罕見疾病家庭受限於交通障礙與社會環境限制等因素，無法如一般家庭般出遊，嘉義縣社會局與罕見疾病金會共同在26日下午舉辦「我有茶，你有故事嗎？」罕病家庭小旅行活動，盼透過連結社會局特約無障礙計程車交通接送，以及國立故宮博物院南部院區無障礙導覽，使參與的罕見疾病家庭共創美好回憶。

衛生福利部公告罕見疾病目前有226種，罕見疾病家庭除醫療需求外，也有社會福利需求以及互助團體或病友會給予支持，台灣除罕見疾病基金會外，尚有47個罕見疾病相關團體，但均位於台北市、桃園市、新北市、基隆市、高雄市等處，無法立即滿足嘉義縣內罕見疾病家庭需求與支持。

縣長翁章梁表示，嘉義縣內罕見疾病家庭有123戶，社會局於今年與罕見疾病基金會、奇美醫院合作辦理「嘉義縣罕見疾病暨弱勢疾病支持服務方案」，除了將資源帶進縣內，也希望藉由政府部門、社福團體及醫療體系合作發展地方性服務，公私協力照顧鄉親。

社會局長張翠瑤指出，嘉義縣佈建六處社會福利服務中心，提供近便性且以家庭為中心的服務，發揮資源佈建功能，社工進入罕病家庭了解需求及期待，也辦理罕見疾病家庭服務方案，此次活動除了促使家庭共創美好回憶外，也凝聚嘉義縣罕病家庭共識，期待後續逐步促成互助團體，給予彼此陪伴與支持。

社會局秉持「主動服務、積極創新」精神，因應縣民切身需求積極創新服務方案，也邀請社會大眾一同關懷弱勢家庭，共築社會安全網。