羅慧夫顱顏基金會在 25 日（四）的獎學金頒獎典禮圓滿結束，其中有一位受獎者目前就讀台灣大學職能治療系五年級的杜佩柔，就是因為從小罹患小耳症，右耳幾乎完全聽不見聲音，但他無懼外在異樣眼光，積極參與校園社團活動，學習法國號及大提琴，甚至在社團演出時還能擔任演奏首席和一般人一樣並沒有什麼不同。那到底什麼是小耳症呢？現在就帶你一同來了解吧。
台灣一年有 60 位小耳症孩子
小耳症是孩子在胚胎期形成外耳時，外胚層的胚胎細胞產生病變所造成的，而這樣的病變會影響到聽小骨及下顎骨的形成，亦影響到耳殼的形成反中耳構造，甚至連聽小骨、顏面神經的發育也可能受到影響，簡單來說，就是耳洞部分會被其他肌肉所堵塞，會造成外觀、或聽力受損等情況。
一般而言，多數小耳症形成的原因並非遺傳而來（目前學理上並未証實小耳症有遺傳，偶爾有些病例有家族史），是在胚胎期內形成時產生的病變，而發生病變的原因不明，因此小耳症的發生可以說是一個懷孕中自然發生的意外，爸爸媽媽千萬不必為此而感到內疚。
造成小耳症有這兩個原因
會被醫師判為小耳症的原因有兩個原因：一、單純小耳症，那影響範圍主要是耳朵的缺損，可能包括外耳缺陷，內耳耳道狹窄或缺少耳道。二、半邊小臉症而造成的小耳問題，那影響範圍則可能包括了耳朵、下顎骨及顱骨的異常。
因此醫師在判斷孩子屬於哪類型時，都必須配合以 X 光及三度空間的電腦斷層掃瞄，才可看出所有的影響範圍。
我的孩子有小耳症該怎麼辦？
其實小耳症患者大多為單側小耳畸形，台灣長庚紀念醫院顱顏外科主任陳潤茺提到，多數情況下，單側小耳畸形的患側大約有 40% 的聽力，再加上健側聽力正常，除在判斷方向上稍有誤差外，對語言發音及平時生活並無多大影響，真正要注意的，反而是孩子心理方面的情況，「因通常小耳症影響最大的是孩子在外觀上的不一樣，爸爸媽媽這時候就要注意小朋友，是否會在意自己的外在，或是他在同儕團體中是否有被欺負的可能性。」
常見小耳症及半邊小臉症治療方式
不過感謝醫療技術的飛速發展，也給了這些小耳天使們帶來了福音，只要經過正規、科學的治療，就可以得到較好的治療效果。
治療 時機 有無健保 外耳重建：自體移植 9 歲後 健保給付少部份 外耳重建：人工材質 無 外耳道重建 5 歲以後 有 下顎骨延長牽引術 8-16 歲 健保給付少部份 咽瓣手術 有 巨口症 3 個月 有 扁桃腺摘除手術 有 齒列矯正 無 正顎手術 須申請，如通過，健保給付少部份 大小臉自體脂肪移植 無
除了治療外，後續的復健才是最重要的！
現今台灣的外科技術已經非常發達，因此醫師治療端不是太大的問題，但爸爸媽媽真正要注意的，還是後續幫助寶貝復健的部分，因復健的目的，不僅是在追求幫孩子在外表的美觀、正常的語言、正常的顏面發育、正常的聽力外，更是要追求，當寶貝長大後，能有正常的心理發展和良好的社會適應能力。
最後杜佩柔也鼓勵所有不管是現在正在經歷，或是已經治療完成的孩子父母們，「不用去太在意其他人眼光，半邊小臉症及小耳症的整體醫療是一項漫長的工作，唯有及早發現潛在的問題和及早治療，才能得到最好的治療結果。」
文／張庭瑋 圖／蘇鈺婷
參考資料
長庚紀念醫院國際醫療中心
羅慧夫顱顏基金會
長庚顱顏中心
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