這57名手術病患來自53個家庭,包括4個家庭裡有2名病患先後接受手術。其中30歲的莊小姐,原本傾斜的身軀削弱了雙手的靈活度,更只能用低斜的視角看這世界。這個扭曲的視框一直盤據在她的心裡,直到1996年在高醫接受脊椎矯正手術後,終於可以直立坐正,眼睛直視前方與朋友互動,而且雙臂不再需要支撐身體,讓她能隨心所欲地學習技能。
雖然莊小姐還是得坐著輪椅,但脊椎是筆直的,也因為手術的改善,求學之路變得順遂,取得科技大學企業管理碩士畢業,這也是手術帶給她意外的美好禮物。她期望政府能更多關照這群病患,幫助他們施打治療肌肉萎縮症的針劑,讓身體得到更有力的機能及生活品質。她也很感謝高醫SMA團隊的醫師群,如此費心的照顧關懷,讓她生活品質得到改善。
高雄醫學大學校長鐘育志表示,在台灣,每48人即有一名是脊髓肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy,簡稱SMA)帶因者,SMA也是全世界嬰兒死亡率最高的遺傳性疾病。大約每1萬名新生兒中,就有一名SMA寶寶,台灣約有400多名SMA患者,因基因缺失導致運動神經元退化、肌肉無力及萎縮。而為促進病童的生活品質,脊柱側彎矯正手術為積極的治療選擇。然而該手術具高度風險,需要跨科別成員的積極介入和照護,提供病童高品質和預後佳的手術全期照護,因此高醫以實際的成效,榮獲2020年SNQ國家生技醫療品質獎銅獎的肯定,期待與團隊夥伴們持續精進,為SMA病患和家庭帶來更好的生活品質。
高醫附設中和紀念醫院院長鍾飲文表示, SMA脊柱側彎矯正手術困難度高、風險也高,高醫特別組織跨科醫療團隊,包括小兒神經科、骨科、復健科、麻醉科、小兒加護室、社工室及營養部等跨科團隊攜手合作和努力下,從1993年至今共執行了57例手術,手術例數為全臺灣第一,病人滿意度高達9成。而SNQ國家生技醫療品質獎有「台灣生醫奧斯卡」的美名,高醫附設中和紀念醫院能獲得2020年SNQ銅獎殊榮,代表整體表現為全國第一,讓高醫引以為榮!
由高雄醫學大學校長鐘育志領軍的脊髓肌肉萎縮症脊柱側彎矯正手術跨科卓越團隊,已發展出特有的臨床路徑,所採用的儀器設備也都是最先進的,包括3D導航機器手臂、德國製最新一代神經監測儀、小兒加護室用正壓呼吸機及咳痰機等,可提高手術及術後照顧的安全。明知道疾病發展不可逆、只會越加嚴重,但高醫醫療團隊仍克服困難,積極救治這群弱勢中的弱勢,陪伴病友及家屬面對生命中各種艱辛的挑戰,讓他們的夢想不再萎縮,脊柱不再側彎,創造更美好的未來!
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