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金曲歌王Leo王也曾被「血友病」所困!專家鼓勵:新療法+增肌,一樣能過正常生活

Heho健康網/林以璿 2021.04.18 17:37

根據最新健保資料統計,台灣領取重大傷病卡的血友病患者超過1,500人,登錄在家治療之個案,至2020年有896人,血友病的典型症狀包括原因不明的瘀青、腫包以及貧血等,需要到血醫科特別檢驗才能確診,提醒民眾不要諱疾忌醫,否則可能造成關節永久損傷。

0417世界血友病日,身為血友病患者的金曲歌王Leo王表示,從小就被診斷是血友病患者,小時候也常常自怨自艾,幸好台灣的醫療讓他能跟正常人一樣生活。

「開始上學的時候會穿護膝上學,就會覺得為什麼我跟,其他小朋友不一樣,但其實天生我材必有用,你把精神放到別的地方,就還是會有你的收穫這樣子。」台灣血友病之父沈銘鏡也分享,目前血友病已經有多重治療方案,積極就醫才能夠避免更大的傷害。

台大醫學院名譽教授沈銘鏡表示,血友病是一種體內缺乏凝血因子,造成血液不易凝固的疾病,血友病患者因關節長期反覆出血,常有關節病變的問題。

早期台灣對於血友病的暸解及關注都很少,除了對血友病充滿錯誤迷思外,也因為治療藥物昂貴而擔心家庭負擔沈重,甚至選擇放棄治療。所幸在各界人士努力之下,民國84年時,將血友病的治療納入全民健保給付中,加上不斷引進新型長效藥物,讓病友們的醫療照護獲得充分治療,並與國際並駕齊驅。

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多種血友病治療新選擇 病患照護產生巨大改變及進步

談到血友病治療的進步,沈教授指出,現在血友病治療從早期出血才治的「需要性治療」,進步到現在的「預防性治療」,病友及早開始進行預防性凝血因子注射,規律注射凝血因子,便可大幅降低日常生活中的出血風險,讓日常生活及肢體活動與常人無異。沈教授同時鼓勵病友定期接受血友病整體醫療追蹤、用超音波做及時的關節評估診斷,提升精準治療。

對於未來血友病醫療的發展,沈教授表示,新型長效「非凝血因子」皮下注射的保護方式,是臨床上一種突破性的新應用;而最令醫界期待的一勞永逸式的「基因治療」,目前也在台灣多家醫學中心開始進行臨床試驗,備受各界期待。他強調,多種血友病的治療新選擇,讓血友病患的照護,產生了巨大的改變及進步,讓病友可以獲得最適合自身個體化需求的妥善照護。

適當運動增強肌肉  做好預防性治療提高生活品質

台灣血栓暨止血學會理事長暨中國醫藥大學兒童醫院兒童血液腫瘤科彭慶添教授提到,血友病是一種先天性血液凝固異常的出血疾病,在台灣仍以A型血友病患者缺乏第八凝血因子的患者居多,佔所有血友病患者八成以上。

過去病友因擔心意外出血,往往減少不必要的活動,長期會造成肌肉萎縮,使關節健康惡化,建議病友更應多選擇游泳、羽球及桌球等避免激烈碰撞的運動,增強肌肉力量,減少出血情形發生。另外病友們可透過預防性治療,定期注射長效型凝血因子,維持體內濃度,並減少注射次數,持久預防出血並保護關節,提高治療方便性。

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