十歲的惠惠，兩年前確診為急性淋巴性白血病，治療過程中復發，接受造血幹細胞移植，但移植後半年又再度復發，接著疾病急速惡化，最後選擇安寧緩和照顧，但惠惠跟爸爸都希望留在兒科病房，因為這裡有她最熟悉的醫護團隊。醫護團隊對於惠惠要轉到安寧病房感到不忍，但也很擔心留在病房，我們無法處理接踵而來的末期症狀及臨終哀傷，也深怕自己身陷於憂傷之中......
在照顧兒童癌症個案的經驗中發現兒童癌症末期症狀包括：呼吸喘、疼痛及疲倦、無法進食等，都使得父母非常焦慮，甚至有時要求醫師使用鼻胃管或靜脈注射營養品等侵入性處置。末期症狀的處理，常常也是造成父母害怕返家自行照顧且不願意接受安寧居家療護的原因。而且，父母認為小孩太小，不願也不知如何與孩子溝通關於疾病或死亡的話題，所以大多採隱瞞方式，因此也常常導致臨床醫護人員陷入兩難。
新生兒及兒童安寧推動，可以提供臨終的新生兒或兒童安寧緩和療護照護減輕痛苦，服務對象包括新生兒及其家庭成員及重要他人，主要護理重點是早期評估家屬之心理、精神，宗教信仰及文化需求，並且透過安寧共照模式提升末期病人及家屬獲得正確的安寧療護認知，減少對安寧療護的陌生感，提升對病程治療的自主權，並提前對家屬心理、靈性與預期性悲傷適時介入。
身為新生兒及小兒科護理師，我們對於安寧從不懂到逐漸熟悉，而我們的「兒童安寧」常做的事就是幫孩子圓夢，幫父母留下記憶；透過跨團隊的協助讓孩子回到家鄉，並且好好道別，或是錄下影音，放進給父母的回憶箱，裡面都是孩子們的夢想跟給父母的祝福！我們能做的，就是默默觀察小病人的需要，並且跟家屬一起聆聽，聽出小病人的夢想，然後動用團隊的力量完成這個小生命的夢想。
提升新生兒及兒童照護人員安寧緩和照顧能力、環境設備及人力及建置完善作業規範，相信可以讓更多像惠惠跟爸爸一樣留在原團隊原病房並同時接受優質末期照護。
新生兒重症或末期兒童的照護是難事，但如同音符在雙手與聲道上成了一段優美旋律，孩子在生命末期照護必須有家人、親友、醫療團隊達到共識，陪伴即便只是路過人間，但也是最重要的存在；我們是並肩非擦肩，共同圓滿生命樂章。
（本文由「志為護理」授權刊登）