在自己的小孩生病前，我對病人每句安慰的話，都只是「用口」說出；而今我對每位病童的病痛感同身受，想把孩子安全地交還父母手上的這句話，是我「用心」說出來的。
受贈者林志龍今年二十五歲，將從澳洲的西澳大學醫學系（University of Western Australia）畢業；他的爸爸林真福，是一位麻醉醫師，寫下陪伴孩子抗癌的歷程，收錄在慈濟骨髓幹細胞中心二十六周年專書《愛，髓時都在》，文章描述了自己身為醫師卻被告知實情的不知所措，以及當一位父親面對可能失去孩子的恐懼、無助與茫然，字字句句慨當以慷，真切難忘！
「學長，抽血結果發現很多巨核不成熟的白血球，而且血小板的數目也很低……」
「應該是左肩關節發炎厲害引發敗血症狀吧？」
「學長，我可以很肯定的告訴你，孩子罹患了血癌！」
二○○九年九月，我在急診室接到學弟告知，孩子被初步診斷出是急性白血病。「不可能吧？怎麼會發生…… 」我的反應竟和一般家屬沒有兩樣，這時才深刻感受到，家屬或病人被「告知實情」時的震撼和不知所措…
身為醫師，對病人「告知實情」，是很嚴肅的醫學倫理課題。病人和家屬有被告知實際病情的權利，醫療人員也有必須誠實告知實際病況的義務。但是，在臨床工作上，我們常會遭遇到病人應該知道多少、家屬希望自己的家人被告知多少的問題。
被告知了全部的病情，對病人心理的打擊和影響，不是告知者能夠體會的；更何況，要被告知實情的對象，竟是自己的孩子……
在沒有人的角落，我倒吸了好幾口氣，強忍吞下汲滿在眼眶的淚水；稍微整理自己混亂的思緒，盤算幾分鐘後要如何面對孩子；我和太太都了解他是個聰明又心思細膩的孩子，隱瞞病情絕對會傷害他對我的信任，告知全部實情又擔心對他的衝擊，可是接下來，馬上就要接受手術和骨髓穿刺採樣……
趁著家人都不在床邊，我獨自面對滿臉狐疑的小孩。「孩子，你得了血癌，而且我們很快就得要接受治療。」
「怎麼會是我！怎麼會是我？」我只記得他說了這兩句話後，就淚流滿面、不能言語。
我靜靜地坐在他身邊看著他、擦拭他臉上的淚水，祈盼我告知實情的決定是正確的。
過了幾分鐘，孩子倉皇的表情慢慢鎮定下來，接著很有條理地問我血癌治療的相關過程；我用對血癌有限的認識，約略告訴他之後需要面臨的挑戰，他用很堅定的口氣告訴我，「爸爸，我答應你接受所有的治療，你唯一要保證的是，絕對不能傷害我的腦！我還有很多事想要做。」從那天開始，我們就一起面對既漫長又艱辛的治療過程。
我真的感到非常幸運，孩子很快的在一個小時內就從震驚、否認、憤恨到妥協、接受、配合治療。當然在很多類似不幸的情境中，家人和病患都需要更長的時間去面對心理衝擊，甚至出現排斥及延誤治療的決定。
也許，我們告知實情的故事不能適用在每個病例身上。但是我覺得，罹患重大疾病是全家人的戰爭，需要全家人一起奮鬥。如果想要由病人或是家屬單獨來面對這場戰爭，註定是要倍加艱辛；所以家人和病人能盡早共同走出告知癌症的五個心理期，對積極正向面對治療過程是相當重要的。
全家一起走進抗癌計畫
第二天，小兒血液腫瘤專科同事就對孩子執行了骨髓穿刺，抽取骨盆腔內的骨髓組織，做出病理學上最確實的診斷。原則上，急性白血病分為淋巴球性及骨髓性兩大類，臨床症狀上是無法分辨類型的，孩子會有發燒、骨頭疼痛、倦怠、牙齦流血等表現。因為不同型態或基因型的白血病，對化療藥物反應和疾病預後差異很大，所以接受骨髓穿剌、檢查骨髓組織，是提供臨床分期和治療最重要的依據。
因為早期就醫和診斷，所以孩子很快就接受化學藥物治療。骨髓病理結果報告也出爐，雖然不是最不好的細胞型態，但是基因分析上是屬於比較容易復發的分類。因此孩子、我們和兒癌專科醫師決定，在化療發生效果後就進行造血幹細胞移植。
化療是白血病治療上很重要的步驟，除了關心孩子對藥物的反應以外，我們最注意的就是要避免在這段期間發生感染等嚴重併發症，於是把十五歲的孩子當作新生兒照顧，尤其是戴口罩、洗手、飲食衛生等，深怕一不小心，因為白血球下降而導致感染，不僅有生命危險，也會延誤後續化療的進程。
化療過程有掉髮、胃口不佳、噁心嘔吐等問題，這些我們都事前和孩子詳細說明，讓他有心理建設，加強整個治療的配合度。
造血幹細胞移植，是讓我們對白血病能痊癒更放心的治療，因為透過成功的移植，把原本自身的血球細胞全部汰換，對復發會更有預防的效果。
非親屬間的造血幹細胞捐贈者，從勸募、建檔、配對、聯絡到完成捐贈，需要有完整的管理系統和龐大的人力。捐贈者在捐贈前也需要調整自己的生理狀態、接受白血球生長激素注射，捐贈當天要自周邊靜脈或動脈完成周邊造血幹細胞收集。
證嚴上人慈悲成立的慈濟骨髓幹細胞中心，就是一個默默提供造血幹細胞救命的慈善單位，讓我們和許多其他受惠的孩子保有一個家庭圓滿的希望。社會上總是存在一些不同的聲音和指正，但是不正確的消息影響到的不只是這個中心的聲譽，實質上也會造成幼小生命的流失和家庭的遺憾。
造血幹細胞移植過程遠比化療更艱辛，不僅是治療的挑戰性更高、需要的醫療團隊資源更大、照顧的複雜性更多；孩子在移植病房待了十三天，才轉到一般隔離病房，又住了三十二天。在恢復期間雖然也歷經很多的問題，但是孩子說，只要不要住進移植病房就好。
孩子，你一點都不麻煩
孩子終於可以出院，那天我值班回到家，雖然很累，但是想到早上可以和小孩一起吃早餐，心裏就滿懷期待。可是一大早，到小孩房裏，看到的卻是滿個床頭散落了沾著血漬的衛生紙……原來凌晨以後，鼻血一直沒停的流，他不忍心把我們叫醒。
我們夫妻一個扶著小孩上洗手間清洗，另一個更換新的床單，心裏想著還是先把孩子送回醫院，早餐改天再一起吃，此時小孩突然臉色蒼白昏厥地坐在馬桶上，慌忙中把他抱回床上，對他施行急救又注射點滴。
很快地，孩子緩緩甦醒過來，看著我在他的左手手背上扎針，用很微弱的聲音說：「爸爸，我很麻煩呵…」
「不，你一點都不麻煩。」
坐上救護車，按壓著鼻子，看著他的呼吸，聽著急促的心跳聲，我們就一路鳴笛從臺南急駛，趕往三百公里外的林口長庚醫院。記憶裏，這也許是我們在治療過程中最驚險的一次，換來的，是我們對病情更謹慎、更有耐心。照顧白血病的孩子沒有小心，只有最小心；也沒有麻煩，只有做父母的責任。
小孩受傷害了，是父母心底永遠的痛，他甦醒過來對我說的那句心裏話，至今依然不時撼動著我不能自己……孩子，你一點都不麻煩，是我們對你一輩子的承諾。
烙印在心底的堅強意志
終於，把小孩送進開刀房，接受Port-A移除手術（Port-A是放置在癌症病人中心靜脈的導管，在進行化學治療時使用），細心的外科醫師還把上次手術遺留下來的疤痕處理平整。
手術前問了小孩，是不是拔掉裝了兩年的Port-A，就可以更自由地活動左肩；他回答說：「肩膀已經不會有任何局限，但是移除了，心理上會覺得比較踏實、安心。」
血癌在小孩身上留下不少的烙印── 左肩關節炎、Port-A、脆弱的皮膚、背部和四肢的擴張紋、衰竭的心臟、雙側股骨頭壞死、蓬捲的頭髮和瘦弱的身軀。在他堅?的意志，永不放棄的努力，和我們細心的呵護照料下，這些印記，有些已經逐步緩解，甚至消除；也有的會永遠烙印在他的身上，而那些烙印在他心底的堅強意志，會讓他飛得更遠、更平穩。
這些烙印，是經過許多不可言喻的難辛歷程，幾經危急的病況和無止盡的莫名恐懼……但是，我們在當中也得到安慰和感恩。每次只要是病情穩定順利的出院，我們都能體會到度過難關的喜悅。
用更多圓滿來取代缺憾
如今孩子已經痊癒，也朝著他習醫的理想努力；身為父母的一定會憂心孩子的體力不好、抵抗力不足、怕他累、怕他餓，但是該放手讓他去獨立完成人生願望的時候，應該就要支持他。經歷病痛的孩子會更懂得把握機會，過度的呵護可能反而會讓孩子停步不前；也唯有讓他自己有醫學的專業，才能真正代替我們照顧他往後的日子。
我們從這次的經歷中，也真正學習到感恩，別以為任何事都是理所當然、一切的資源都是自然而然。我們深深感謝孩子自己的努力、家人的堅強支持、醫療團隊的細心照顧、捐贈者的愛心、上人和慈濟骨髓幹細胞中心的慈悲。期待的不只是孩子健康成長，更期待我們能為不幸的病童挽起袖子、貢獻我們的感恩心。
我雖然是醫事人員，但在小孩生病前，我對病人每句安慰的話，都只是「用口」說出；在孩子生病後，我對每位病童的病痛都感同身受，要把孩子安全的交還父母手上，是我「用心」說出來的。
同樣的，對造血幹細胞捐贈者的感佩更是無以復加。人類與疾病的競爭永遠不會休止，只希望能用更多的圓滿來取代缺憾，我希望自己能幸運地配對成功，在健康之年，能成為捐贈者快樂救人，圓滿不幸的家庭。
撰文：林真福（義大癌治療醫院醫事副院長）