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當健美先生 遇上大理石寶寶(上)

慈善新聞網/ 2019.11.05 00:00

視力微弱的黃彥銘,以敏銳的觸覺感受救命恩人一身的健壯肌肉。

  接受了造血幹細胞移植,六個月大的彥銘,在與病魔拚搏後走過八個寒暑,如今已是健康可愛的九歲小男孩。

  發病時,他身長才六十多公分,體重也不過七、八公斤;所幸,這段艱辛治療過程,在小小心靈內是片空白,並未被烙下任何印記;遺忘,有時是為了保護。

  這些年來,爸媽不曾對彥銘談及此事,只期待孩子能平安、快樂地成長。對於那位陌生的救命恩人,他們即便想答謝也無處可說,只能銘感五內、戮力撫育重獲新生的孩子。

  在臺灣另一處,四十三歲的健美先生洪文彬,近幾年來征戰國內及亞洲盃等比賽,不久前甫獲一項健美冠軍榮銜。八年前的他,是位造血幹細胞捐贈者,至於捐給哪位病患?移植後是生是死?對他來說,多年來一直是個「謎」。

  二○一六年,突然接獲「骨髓捐贈相見歡」活動邀約,這對彼此「生命交融」卻未曾謀面的捐、受髓者而言,就像是「天上掉下來的禮物」,雙方家庭都不敢想像,真有機會等到面對面的這一天。

  文彬終可擱下多年懸念:「對方活著!我真的有救到他!」而為了讓彥銘知道,世上有個人曾救了他,爸爸媽媽也決定帶著他親赴活動現場道感恩……

彥銘接受移植後,恢復得相當好, 活潑好動、善良純真。 幾年後,與捐贈者相見那一刻, 雙方心中的想念,一切豁然開朗……

  不幸與有幸

  王馨黎懷孕期間,持續異常出血,辛苦臥床數月安胎後,好不容易生下彥銘。

  先生的兄弟姊妹膝下無子,這一胎顯得多麼難得,是公婆眼中的「寶貝金孫」;然看似健康的金孫,在三個月大時,因為眼球震顫、肝脾腫大送醫,確診為「惡性嬰兒型骨質石化症」,也就是俗稱的「大理石寶寶」。

  「新生喜悅才沒多久,就從雲端摔入了谷底。」從少女的憧憬、新婚的幸福及生子的喜悅,被迅速地拉回殘酷現實,馨黎和先生甚至無暇沮喪或哭泣,焦急著帶孩子入院治療。醫師建議,向慈濟骨髓資料庫尋求配對,造血幹細胞移植會是唯一存活機會。

  若不儘快接受移植,骨質不斷增生,骨細胞也將從正常空洞逐漸變成實心,一如大理石般又硬又脆,孩子的頭將愈來愈大……

  馨黎媽媽想過再生一個,也許新生兒的臍帶血,有機會搶救彥銘;但懷孕之路終究緩不濟急,治療時機分秒必爭,只好打消這念頭。

  幸運地,他們很快得到了好消息,在慈濟骨髓資料庫,有六位志願捐髓者的HLA與彥銘吻合。

  馨黎媽媽聽說,有人苦尋不著吻合者,有人則好不容易覓得一位,那人卻反悔不願意捐贈;很順利地,彥銘沒有遇到這些困難,在被宣判得到此罕見疾病的一個半月後,就快速地完成移植。醫師說,全臺灣的大理石寶寶只有六人,彥銘是年齡最小的移植病童。

 【當健美先生 遇上大理石寶寶(下)】

(撰文:李委煌/攝影:黃筱哲)

【本文獲「慈濟月刊」授權刊登】

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