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當健美先生 遇上大理石寶寶(下)

慈善新聞網/ 2019.11.03 00:03

造血幹細胞捐贈因緣,牽繫起兩個家庭的特殊血緣及親緣。圖左至右為黃彥銘的爸爸、媽媽以及洪文彬和妻子。

  驚險一百天

  在醫院,醫護團隊全力照料;出院返家,馨黎媽媽一手包辦所有照護瑣事,但是,「每天都是挑戰。」她發現彥銘身上的疹子跟出血點,「每小時都在變化」;又擔心生痰太快,每一個半小時就翻身拍痰。

  移植後三個月內,彥銘頻繁地嘔吐、脫水、急診、入院;「我其實好擔心,他捱得過一百天嗎?」對於愛子與未來,她內心滿是焦慮。

  因為細支氣管炎問題,讓彥銘每天多次嘔吐;只要一吐,媽媽馬上清洗床被單及衣物,加上日日消毒牆面以及居家空間,她的手腳很快就發紅破皮了,之後索性穿上雨鞋做家事。

  「那一陣子,行李都不敢歸位,因為隨時可能要入院。」包包面放的都是彥銘的衣服及物品,需急診或臨時就醫時,方便隨手拿了就走。

  媽媽總是告訴自己要堅強,因為孩子從六個月大起,就展開比同齡孩子還勇敢的人生,「我一定要比他更勇敢才行!」

  驚險中,度過了關鍵的一百天;她又趕緊為彥銘安排復健及早療。骨質石化症病患,往往會因神經壓迫而造成視力、聽力障礙,而移植後的彥銘的確近乎失明,而且連抬頭一秒鐘都困難;經過密集的早療、復健及學習刺激後,才逐漸改善了肢體活動能力。

  值得的決定

  八年後的現在,彥銘雙眼僅有微弱視力,得緊貼物品才看得清;媽媽為了讓他得到更適合的視障教育資源,帶著他北上租屋就學,兼顧一般融合教育、特殊視障學習並強化生活自理能力。

因著視力障礙問題,黃彥銘學習、閱讀時,幾乎得貼近課本或螢幕才看得到。

  這些年來,彥銘的生活,就是媽媽的全部。南北奔走,她幾乎忘了曾是她最愛的烘焙,也沒有自己的時間去經營興趣。五年前,她獲得「全國愛心媽媽」獎;然臺上的榮譽終究只是一時,臺下陪伴著彥銘一天天成長,才是她常態性的忙碌與肯定。

  彥銘儘管因為疾病及視力影響而有些學習緩慢,然天賦異稟、對數字有超乎常人敏感及記憶力,是旁人眼中的天才兒童。

  家族的寶貝金孫,成為罕見疾病病童,讓為人母、為人媳的馨黎承受莫大壓力,她曾經和先生有了盤算:「若孩子救不了,那就離婚吧。」所以那位陌生的救命恩人並不知,他的慨然捐髓不僅救了一個孩子,同時也挽救這孩子父母的婚姻。

  健美先生文彬,身型結實、臉龐青春、笑靨陽光;八年前突然接到慈濟志工來電,告知他和一位病患「配對成功」時,幾乎忘了曾參與過抽血建檔。

  十七歲時,他曾因為運動不慎傷到坐骨神經,臥床休養;對於捐贈骨髓,太太也頗為擔心,害怕「抽龍骨水」會傷害到神經。直到志工登門親訪,並詳細解釋造血幹細胞的捐贈細節時,夫妻倆才鬆了口氣,理解到所謂捐髓並非如他們所誤解的「抽龍骨水」。

  決定捐髓同時,文彬和太太也有共識,決定不跟觀念保守、愛護子女的長輩提及此事,免得讓一樁救人美意憑添變數。

  啞鈴見面禮

  二○一六年十月十五日相見歡那天,當彥銘和文彬雙方家庭上臺,有許多事彷彿跟著豁然開朗。

 捐髓者與受髓者相見歡;罹患骨質石化症(大理石寶寶)的受髓者黃彥銘小朋友好奇的觸摸健美選手捐髓者洪文彬(右2)的手臂肌肉。

  文彬看到眼前的小孩,回想捐髓那天,很快就抽取出足夠的造血幹細胞數量;他猜想對方可能體型嬌小,不然就是個孩子……如今答案終於揭曉。

  而馨黎媽媽看著救命恩人的壯碩體型,當下也有些理解了……難怪彥銘移植後較少排斥,身體恢復相當好,而且可以從早活躍到晚,中午也不需特別休息。

  同樣在八年前,文彬創下大林慈濟醫院抽取造血幹細胞最短時間紀錄,而彥銘也創下臺南成大醫院最小移植病患紀錄。

  這一對體型懸殊的捐受髓者,一樣都是臺上內向害羞,臺下隨和活力。出席前,文彬不知他救的人,竟然是那麼年幼的孩子,還特別選購了兩個各三公斤重的啞鈴上臺當見面禮,希望能鼓勵對方鍛鍊身體;視力不好的彥銘,則是貼近觸摸文彬叔叔的肘臂肌肉,顯得相當好奇。

  他倆在臺上的互動,讓臺下觀禮的志工激動又感動,長年關懷捐受髓者,這一路走來見證許多世間人性與至情。而對於一再化險為夷的彥銘爸媽、一對支持捐髓救人的文彬夫妻,此刻之後,生命不再有遺憾。

 【當健美先生 遇上大理石寶寶(上)】

(撰文:李委煌/攝影:黃筱哲、郭明娟、鐘耀賢)

【本文獲「慈濟月刊」授權刊登】

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