本來以為只是感冒發燒，沒想到身體虛弱的很快，她開始變瘦、掉髮，才幾個星期就變得連走路都會喘，而且有明顯的泡泡尿。結果到了大醫院檢查，才發現她是「紅斑性狼瘡併發腎炎」，再拖久一些可能就要洗腎。
紅斑性狼瘡是全身性疾病
大部分人可能都聽過「紅斑性狼瘡」，但卻不太知道這是什麼樣的疾病。而即使是病人自己，面對它帶來的各種症狀，從來都不會有「鬆一口氣」的時候，即使平常沒有什麼症狀，一旦發病，卻可能有性命危險。
全身性紅斑狼瘡，常被簡稱為紅斑性狼瘡，可以說是一種「全身性免疫系統失調」的疾病，致病原因還不清楚，有可能跟基因、環境都有關。另外，因為罹病的男女比約為1:9，好發在15~45歲的育齡女性身上，推測可能跟女性荷爾蒙也有部分關係。
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雖然外觀上看起來跟一般人沒什麼兩樣，但紅斑性狼瘡會導致免疫系統「失調」，包括關節、皮膚、腎臟、造血細胞、大腦、心臟、肺部，都可能成為被免疫系統攻擊的對象，一旦發病，對於日常生活都是一個大難題。
紅斑性狼瘡（SLE）小檔案
罹病人口：台灣約有接近三萬名患者。
初期症狀：最明顯的特徵是兩頰會出現有如蝴蝶展翅的紅疹，又像被狼咬過一樣，所以稱為「狼瘡」；或是有不明原因的發燒、大量掉髮、皮膚對光線敏感、肌肉嚴重痠痛、關節疼痛、泡泡尿等症狀。
診斷需由專家根據臨床表徵與抽血檢驗綜合判斷。
雖然大部分的病人都沒有家族病史，但如果家中一等親有紅斑性狼瘡，罹病的機率會增加。
紅斑性狼瘡怎麼發現？
也因為紅斑性狼瘡的臨床表徵太多元化，要早期發現非常困難，很多人都是因為頻繁的發燒、關節疼痛、皮膚病才去就醫，又因為久治不癒才輾轉診斷出紅斑性狼瘡，而這時通常都已經造成某種程度的傷害。
而即使已經診斷出紅斑性狼瘡，而且狀況穩定，也不知道什麼時候會再發作、不知道自己會不會有嚴重的併發症，所以持續治療是很重要的。
19歲的Amy一直覺得自己膝蓋很不舒服，而且皮膚過敏的很嚴重，但她一直覺得是天氣關係造成。但有天，她在爬樓梯的時候爆發嚴重的氣喘，感覺自己呼吸困難，馬上去掛了急診，被診斷是「肺炎」，但她的心裡總覺得哪裡怪怪的，因此要求轉診到大醫院去。
Amy的直覺是對的，發生的事情比肺炎要嚴重的多，她血鉀過高，紅血球跟血小板都被破壞，是急性的「狼瘡性腎炎」，而她在2~3天之中就因為嚴重的高血壓而失明。
台大醫院過敏免疫風濕科主治醫師李克仁說，大約有六成以上的紅斑性狼瘡患者，會併發腎炎；而這種腎炎並不是單純的改變生活習慣就會停止惡化的，免疫系統還是會持續攻擊腎臟，如果不趕快控制，很快就會進入洗腎階段。
紅斑性狼瘡怎麼治療？
李克仁說，目前紅斑性狼瘡有類固醇、免疫抑制劑、生物製劑等幾種治療方式，但還沒有可以「完全治癒」的方法。所以考量到兼顧藥效跟生活品質，通常不會只使用一種藥物，會視病患情況、多種藥物搭配使用，以減少單一藥物的副作用。
比如像是常用的第一線藥物類固醇，可以大幅減少患者產生併發症的可能，但是大家也都知道長期使用類固醇，可能會造成月亮臉、水牛肩、水腫，或是骨質疏鬆、白內障、誘發糖尿病等等；而免疫抑制劑，也會因為造成免疫功能下降，變得很容易感染。
而在這種緊急的情況，藥物的選擇就很重要。「因為我們使用藥物，不是單純為了治療疾病而已，還要顧慮到他們的生活品質。有些藥可能很有效果，但副作用如果太強，其實對他們的日常生活也是一種傷害，那治療的意義就少了一半。」李克仁說。
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「像是在腎炎發作的急性期，常會使用靜脈注射癌德星（cyclophosphamide, CYC），雖然用量只有癌症治療的1/5~1/10，不會有明顯嘔吐或是掉髮的副作用，但還是會讓患者免疫力低下、很容易感染；而且CYC也不能長期使用，累積過多劑量可能會造成提早停經，而紅斑性狼瘡患者大多都是年輕女性，很難承受這樣的結果。」李克仁說。
不過李克仁也提到，目前藥物選擇其實還有很多種，像是免疫抑制劑山喜多 （cellecept, MMF）、睦體康（myfortic, MPA），這2個藥物機轉相似，效果雖然與癌德星相去不遠，但副作用相對減少很多，「如果要兼顧控制症狀、維持生活品質的要求，是不錯的選擇。」
目前這兩個免疫抑制劑在紅斑性狼瘡腎炎切片證實的第三到五型患者已經有健保給付，是患者一大福音，可以跟醫師討論藥物的選擇該怎麼搭配比較好。
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文／盧映慈 圖／何宜庭