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樂觀、積極復健 脊柱裂學童人生大不同

慈善新聞網/ 2019.10.19 00:03

好動、活潑的小珍,就算和同學課嬉戲時跌倒也不以為意,但脊髓疾病畢竟讓她的雙腳動作,無法像常人活動,只能就剩餘功能盡力地發揮。

  小珍(化名)就讀國小五年級,脊柱裂疾病使得她從小就無法控制大小便,雙腳也不能完全按照自己的意思自由活動,剛就讀國小時,雙腳不能維持站立姿勢,經常走著就因為兩腳絆在一起而跌倒。當上、下階梯一定得要有個扶持,而最大的挑戰,莫過於上廁所了。

  大林慈濟醫院特教復健團隊從小珍就讀國小一年級時,開始進入校園協助她的復健。四年來從初期兩週一次,到最近三週一次。藉著指導她做肌肉力量、平衡訓練,在她完全配合治療下,現在已經可以站得很穩,加上同學間的接納與照顧,甚至,可以參加過去不敢想像的踢足球。其實,像小珍這樣的孩子,只要耐心給予適當地復健與關懷,就能有不同的人生。

  好動、活潑的小珍,就算和同學課嬉戲時跌倒也不以為意,但脊髓疾病畢竟讓她的雙腳動作,無法像常人活動,只能就剩餘功能盡力地發揮。但她還想走得更快、更高、更遠。因此,維持身體穩定是她應當學習的第一堂課。

課堂更換教室是校園生活的一部分,對小珍卻是最漫長的學習。上下樓梯雖慢,兩步一階踏實地踩,同樣也能到達。

  訓練中最基本的方式是肌肉力量的鍛鍊,小珍手扶著欄杆蹲下起立,光是十多下雙腳就開始發抖,要不就是動作全變了樣。因為僅靠著雙手拉抬站起,滿頭大汗是家常便飯,就算想放棄,大人也能體諒,只是想到這時的一小步可能換得未來的一大步,老師和治療師們極盡所能鼓勵、說笑、玩鬧,讓訓練活動在笑聲中淡化一切的辛勞。

  課堂更換教室是校園生活的一部分,對小珍卻是最漫長的學習。上下樓梯雖慢,兩步一階踏實地踩,同樣也能到達。體育課也不落人後的她,絕對不是樹下乘涼的那一位,稱不上平整的紅土跑道上,看得到她奮力追趕同學的拼勁,身影在搖擺中緩步向前。五年來,她的進步有目共賭。

  活動能力受限加上好胃口,一臉福相的小珍身形微胖,並不利雙腳的行動,而且搖擺的步伐也更易造成成年後膝關節的退化變形。當青春期快速成長,將帶來雙腳更重的負荷,必須要提早做好準備。因此,下一步,需在飲食方面控制熱量攝取、運動介入方面增加熱量代謝、及校園生活方面藉由上下樓梯鍛鍊雙腳肌力。

(撰文:大林慈濟醫院物理治療師 蔡明倫,攝影:蔡明倫)

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