「罕見的幸福劇本」首映-紀錄罕病家庭的冒險旅程

（台北訊）曾因罕見疾病資訊不足錯失兒子黃金治療期，留下多年遺憾的台北市議員秦慧珠，對台灣罕病醫療資訊的缺乏頗有感觸。為讓大眾更加瞭解罕見疾病，秦慧珠與元大文教基金會、罕見疾病基金會攜手製作「罕見的幸福劇本」紀錄片，並由臺北市教育局特教科、台北市家長會長團體聯盟聯合推廣，將紀錄片、學習單、照護手冊推廣至校園做為宣導題材。願透過影像讓大眾認識罕見疾病，讓校園歧視與霸凌的憾事減少，提醒社會正視弱勢議題，讓尊重與關懷從教育扎根。

本次罕見疾病以「軟骨發育不全症」和「戊二酸血症」為焦點。患有「軟骨發育不全症」的婷諭，因染色體基因缺失，導致身體發育不正常，身高僅有100公分的她，在生活造成不便與歧視，但她意志力堅定，近年陸續登上百岳；本片記錄「小小人兒」婷諭深植心中的疾病枷鎖，如何破繭而出徹底拋除。第二部的主角文瑩，在出生3個月就被診斷出罹患「第一型戊二酸血症」，從小就被迫與含有蛋白質的食物隔絕，只能靠著喝特殊奶粉補充不足的營養；隔代教養的她，原來是身後有著犧牲生活，且不離不棄的「鋼鐵阿嬤」 。

本計畫「罕見的幸福劇本」紀錄片，將於8月24日(六)上午10時至11時在華視主頻道首播，MV歌曲由福茂唱片數位發行。期望透過兩則罕見疾病紀錄片，呈現出病童在生命中所展現的韌性，喚醒人們對罕見疾病的關懷，更希望罕病知識推廣從校園教育做起，為病友打造「無礙空間．有愛校園」的環境。
圖說一：「罕見的幸福劇本」首映發佈會貴賓合影。
圖說二：拍攝自「鋼鐵阿嬤」影片畫面。