愛不罕見！罕病兒給爸比按個讚 祝福老爸88節快樂

【大成報記者于郁金/連凱斐/臺南報導】為了慶祝父親節，感謝辛勞爸爸們，特地與罕見疾病基金會合作，108年8月7日(三)上午10時假第一醫療大樓1樓大廳舉辦「給爸爸按個讚-父親節暨罕病照護宣導活動」。奇美醫學中心表示，當天邀請「罕病病友合唱團」展現歌唱長才，唱出優美旋律歌曲，營造歡樂氣氛，現場也設置罕病照護諮詢、癌症篩檢、捏麵及畫糖義賣攤位，邀請就醫民眾及家屬一同參與，並由醫療副院長田宇峯贈送向日葵(寓意父親為偉大的太陽)給現場爸爸。

奇美醫學中心舉案例說明，患有「迪喬治症候群」許小妹妹，今年9歲，從小對音樂有獨特學習能力的她，凡是聽過的歌曲就過耳不忘，看過的歌詞1次就能記住；在去年參加罕病天籟合唱團的演出後，就跟爸爸媽媽說想要加入了這個大家庭；今年，更是榮幸與專業歌手楊培安一起演唱《我相信》；「即便因為罕病的關係，在理解能力上比較不足，但在音樂方面的學習能力特別強，所以也希望可以透過這樣的表演機會，增加孩子未來的自主能力。」許小妹妹的母親更為了《我相信》這首歌，幫合唱團編排了一套適合病友的舞蹈動作…」

在臺灣有超過250種的罕見疾病，14,000個不同種類個案，衛生福利部國民健康署為加強罕見疾病照護，於106年12月起辦理「罕見疾病照護服務計畫」，委由奇美醫學中心的遺傳諮詢中心負責雲嘉南地區罕見疾病服務，每年大約服務400多位病友及家庭。

奇美醫學中心表示，民眾如有遺傳或罕見疾病相關問題，歡迎洽詢遺傳諮詢中心(服務時間：週一至週五上午8時到12時、下午13時到17時)，電話專線(06)2523940，傳真(06)2523873。(照片由奇美醫學中心提供)