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理解妥瑞氏症 醫師籲共造沒有異樣眼光的社會

慈善新聞網/TCnews慈善新聞網 2019.06.01 00:04

撰文/曾秀英
攝影/台中慈濟醫院提供

  14歲國中生小凱,聳肩、擠眉弄眼,重覆清喉嚨以及發出ㄟ的聲音,遭老師指責為故意破壞上課秩序,座位被調到最後一排,父母責罵制止,症狀反而越來越嚴重。臺中慈濟醫院身心科蕭亦伶醫師詳細問診及評估,確認小凱為妥瑞氏症病人。她說,妥瑞氏症病人不是故意製造動作或聲音,請家長、學校與社會理解並忽略這些症狀,給他們自在的生活環境,不必擔心異樣眼光。

  8歲左右,小凱偶爾會出現吸鼻子、眨眼睛等不經意的小動作,家長雖然覺得奇怪,但稍加提醒制止,好像就會消失,父母也不以為意;但最近一學期,奇怪的動作與聲音愈來愈明顯,老師把他的座位調到最後一排,同學都排擠他,孩子也變得不敢出門。家長說「叫他停都不會停,罵他也罵過了」結果卻是每下愈況,就醫才知道是「妥瑞氏症」。

  臺中慈濟醫院身心科蕭亦伶醫師指出,18歲以前,出現連續、快速、反覆的動作或聲音,包括:眨眼、聳肩到舉手、提腳,或像單純清喉嚨,複雜的髒話等,稱為「妥瑞氏症」。小凱的爸媽誤以為責罵可以讓他自我控制,反而可能讓症狀更嚴重,不理解的孤立對他們來說是嚴重的傷害。

  蕭亦伶說,「妥瑞氏症」觸發的因子是壓力、疲累、睡眠不足、身體不適,甚至比較敏感的孩子,會受氣溫、氣候變化影響,孩子愈被罵就愈焦慮,觸發動作會更多。因此除規律作息及充足睡眠,治療的第一線做法是「教育家長、學校師生以及周遭的環境朋友為主」,讓他們理解「妥瑞氏症」,幫助病人最好的方式是「忽略他的症狀」,不要特別在意與提醒。

  經半年協助改善家屬對疾病理解以及學校師生的態度後,小凱狀況一開始良好,之後頭會反覆向後摔,晃到沒辦法專心上課,連他自己也不好意思跟人互動,蕭醫師提供輔助性的短期低劑量用藥,合併行為治療,幫助他度過不舒服的階段。

  蕭亦伶醫師表示,「妥瑞氏症」是因腦部內分泌系統出問題,跟多巴胺分泌不穩定有關,初發年齡約5到7歲, 8到12歲是高峰期,青春期症狀比較多且明顯,病人常在這段時間診斷出來。他強調,家長可以放心的是,大部分妥瑞氏症只是短暫陣發,持續時間短,一個月內偶爾出現一兩次,只有百分之一到千分之一的人會持續一年以上,男女比例相差無幾,大部分病人的症狀在20歲後會逐漸消失。

  家長如發現5到7歲的孩子重覆清喉嚨、眨眼與吸鼻子,應先做身體檢查,排除其它疾病因素,千萬不要責罵,以免症狀惡化且容易讓孩子感到焦慮與憂鬱。蕭醫師說,妥瑞氏症類似眨眼的動作,病人可以暫時忍住不眨眼,但忍耐過程會造成更大的不舒服。

  儘管「瑞氏症症狀並不會干擾別人,但一般人在大眾運輸系統、公共場合看見有人發出特別聲音與動作,往往還是會指指點點。」蕭亦伶醫師希望更多人理解「妥瑞氏症」,他們不是故意也不奇怪,更沒有惡意。大家不必害怕擔心,不要投以異樣眼光,讓他們享有自在來去的空間。

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