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走路老掉鞋、洗澡腳趾麻 罕病婦挨4次刀「神經像麵線糊」

匯流新聞網/陳 鈞凱 2019.05.08 14:22

▲罹患罕病後,吳女士重持畫筆創作忘卻身體苦痛,並找到生命意義。(照/亞大醫院提供)

匯流新聞網記者陳鈞凱/台北報導

走路鞋子常掉落、洗澡時腳趾發麻,竟是罕病在作怪!60歲的吳女士從6年前開始,陸續出現上述症狀,前後就醫開刀4次,症狀仍不見好轉,後來才確診是罹患罕病「脊髓空洞症」,世界一度只剩下臥室到廁所的距離而已,靠著重拾畫筆創作,病床上的她有了新的力量,奇幻畫風更被譽為「台版畢卡索」。

回憶發病之前,吳女士說,自己就經常在家拖地跌倒,不過,起身後並不覺得疼痛,便不以為意,直到6年前症狀惡化、痛得難以忍受,緊急安排了治療開刀,這才確診為罕見疾病「脊髓空洞症」。

亞大醫院神經外科主任林志隆表示,吳女士日前因為脊髓積水壓迫胸椎,導致呼吸困難,幾乎要放棄創作,轉向院方求助,因此立即安排開刀,不過,受限於她先前接受多次手術「神經已像麵線糊在一起」,歷經8小時,才終於將逾80條神經逐一剝離,並保留血管。

手術後,吳女士隔天腿部力量和痛覺恢復,搭配中醫針灸治療,兩周後已可拄拐杖行走。

林志隆強調,脊髓空洞症診斷不易,且治療相當困難,提醒民眾只要出現手腳痠麻、四肢無力、行動困難等症狀,務必立即赴醫檢查;術後有8成患者症狀可趨於穩定,但醫師建議仍要長期追蹤檢查,才能獲得良好的生活品質。

照片來源:亞大醫院提供

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