無法觸碰的愛情，將會是什麼模樣呢？比遙遠更遙遠的距離，就是愛上觸不到的你。近期即將上映的電影《觸不到的戀人》，由青少年暢銷小說改編，描寫一對因為罹患「囊狀纖維化症」而不能觸碰彼此的戀人。
電影中的史黛拉是個17歲的女孩，擁有一群知心好友，並喜歡透過Vlog分享自己的生活。不過和其他女孩不同的是，因為罹患「囊狀纖維化症」，她生命中的大部分時間，都在冰冷的醫院中度過，她的生活也受制於各種例行性檢查與規定。某天，她邂逅了狂傲帥氣的男孩威爾，讓她自律而嚴謹的小世界，產生了天翻地覆的轉變。
同為「囊狀纖維化症」患者的兩人，為了控制病情，必須永遠保持安全距離。即使如此，他們還是強烈地受到對方吸引。當兩人的情感逐漸升溫，他們也愈來愈無法抑制想要觸碰彼此的衝動。同時，叛逆的威爾不願再受控於永無止境的治療，甚至開始拒絕服藥。
囊狀纖維化患者的器官感染風險極高
這個橫在相愛的兩人之間的疾病－囊狀纖維化(Cystic fibrosis)是一種體染色體隱性遺傳疾病，由於患者的第7對染色體長臂上的CFTR基因缺陷所造成。如果父母的基因裡，各帶有一條CFTR缺陷基因的染色體，孩子罹患囊狀纖維化的機率為25%。這種疾病的發生率與種族有關，其中以白人的發生率最高；約為1/2,000個活產兒，亞洲及非洲人最少見，小於1/15,000。
囊狀纖維化的患者，腺體的上皮細胞無法正常分泌氯離子，異常增加鈉離子與水分的吸收，使得黏液中的水分降低，分泌物變得黏稠。病患汗液濃縮的程度是一般人的5倍，無法順利排出，細菌容易殘存，增加感染和發炎的危險。
隨著年齡的增加，患者受到感染的風險增加，囊狀纖維化會影響到多個器官及外分泌腺，症狀相當多變且表現不一。約有65％的病患會因胰管的阻塞而妨礙消化酵素分泌到腸道，使得無法正常吸收養分，造成腸阻塞、食慾不振、腸套疊、胃食道逆流等，或併發慢性腹瀉，以致發育不良。
約有5％的病患會因膽管的阻塞而妨礙消化，患者也常因此胃口不好、體重下降，出現黃疸、脂肪肝，同時損傷肝功能；由於胰臟功能的異常，也可能因此而誘發糖尿病；疾病還會影響生殖系統造成發育異常而不孕；影響脊椎導致脊椎側彎。
而最嚴重的是影響呼吸道，患者若時常痰液黏稠排不出去，容易有綠膿桿菌、金黃色葡萄球菌的感染，這也成了囊狀纖維化患者最主要的死因。
囊狀纖維化無法治癒 但可以有效控制
目前尚無藥物可以完全治癒囊狀纖維化，只能依患者的症狀，提供支持性的療法。例如，患者的飲水量應該是一般人的1.5～2倍，以避免分泌物太黏稠，並且服用胰臟消化酵素減緩胰臟炎
此外，為了防止肺功能惡化，患者需定期接受肺功能檢查，利用震動原理達到擴張肺部，清除痰液的效果，並使用居家清痰器，避免濃痰液堆積，引發呼吸道感染。如果持續反覆下呼吸道感染，甚至可使用預防性吸入型抗生素，預防嚴重感染。
囊狀纖維化在華人是罕見的遺傳性疾病，目前雖然無法根治，但是透過儘早診斷，利用輔助治療，可以減緩疾病惡化的速度，而且患者仍可以維持良好的生活品質。
圖片來源：https://www.imdb.com/title/tt6472976/
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文／林以璿 圖／許嘉真