消除罕見遺傳疾病靠胚胎快篩試管嬰　醫師呼籲政府正視給予補助

記者張文熹／彰化報導

少子化問題越來越嚴重！全台不婚不生人數再創新高。根據內政部最新統計，2018年新生兒人數跌破8年新低，只有18多萬人，此現象反映出民眾對生活的不安。日前蔡英文總統發表新年談話，將發放400億的「經濟紅利」方案，針對經濟弱勢經濟弱勢及低薪者發放一次性補助，但對每年仍有百分之二至百分之三的新生嬰兒罹患嚴重的罕見疾病，卻未能獲得政府的重视及補助，政府應正視這些問題，才有辦法讓國人安心生養，不然數據永遠都只會是數據。

日前家住桃園來的民眾到彰化博元婦產科求診，病患因有海勒曼-史德萊夫氏症候群，要求做胚胎快篩試管嬰兒，但其費用將近18萬到19萬，因此患者可能費用付不起而做罷，但病源未除，這對夫妻必須冒著生下罕見疾病寶寶的可能性，勢必未來將會造成社會醫療負擔。

消除罕見遺傳疾病靠胚胎快篩試管嬰　呼籲政府正視給予補助

蔡鋒博醫師表示，患者因海勒曼-史德萊夫氏症候群，據BBC報導全世界只有250例病例，這是一種嚴重的罕見疾病，打開病患嘴巴只有長7顆牙齒，皮膚光滑無毛细孔，因沒有流汗不容易排熱，無法流汗及散熱，在夏天很容易中暑，而自己承受的苦難，因此希望不要在遺傳給下一代。

蔡鋒博呼籲：政府應重视罕見疾病患者，補助做胚胎快篩試管嬰兒，阻絕將遺傳疾病傳给下一代，才夠生下健康的寶寶。針對「海勒曼-史德萊夫症候群」(Hallermann-Streiff Syndrome)罕見疾病患者，應專案全額補助做胚胎快篩試管嬰兒，來阻絕罕見疾病「基因」蔓延，讓他們可以無後顧之憂生下健康小孩。