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世界血友病日 亞大醫點紅燈照亮女病友

中央社/ 2017.04.17 00:00
(中央社記者郝雪卿台中17日電)血友病女病友常被忽略,亞洲大學附屬醫院血友病中心今天配合「世界血友病日」,將血友病的代表色「紅色」,透過光雕照亮醫院外牆,呼籲重視女性帶因子者的健康議題。

亞大醫院血友病中心主任翁德甫指出,血友病是一種出血性遺傳疾病,為遺傳基因缺陷導致凝血功能不良的疾病,「並不是血癌或白血病,更不會傳染」,由於血友病的基因缺陷出現在X染色體上,因此絕大多數的血友病病友都是男性,女性血友病非常罕見。

翁德甫表示,如果女性的XX染色體上有一個異常,另一個雖然仍能維持凝血功能,則稱之為血友病帶因子者,最常遇到的出血性問題為月經過多,與反覆缺鐵性貧血,容易被誤認為單純婦產科的問題而遲遲無法就診。

翁德甫說,根據國民健康局106年統計,目前台灣約有1200多名血友病病患,而帶有血友病基因的女性,即「帶因子者」,人數恐高達3倍之多,但過去大眾多將血友病議題的重心放在男性身上,而忽略病友們的母親、姊妹或女兒也是需要被照護的一群,使得血友病家族中的女性未能獲得正確醫療照護。

翁德甫強調,每一位血友病病友的母親,畢生竭盡心力照顧血友病病友的健康,卻忽略自己可能是血友病潛在帶因子者,門診經常遇到病友的母親反覆為月經過多所苦;也有部分女性患者是在工作中不小心被刀劃傷,傷口過了1個月都無法癒合,求診後才發現自己帶有血友病因子,導致這些問題。

翁德甫建議,血友病不僅僅是男性的疾病,若家中有血友病病友,其女性家人也應該給予詳細的檢查來診斷是否為帶因子者,如此除了可以對出血問題做出正確的治療外,更可以避免生下帶有血友病的下一代。

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