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繪畫當復健 罕 見天使揮灑彩筆新人生

中央社/ 2017.02.24 00:00
(中央社記者林長順新北24日電)罹患先天性肌肉失養症的李柔萱跟李佳諭兩姐妹,利用繪畫來增加手部的靈活度,畫畫除了是復健方式,更讓她們走出封閉的生活圈,找到友誼與自信。

每年2月的最後一天為國際罕見疾病日,為了讓更多人可以一起認識這些生命鬥士,新北市立圖書館蘆洲集賢藝文中心特別邀請「罕見心靈繪畫班」49位學員展出特展,即日起展出至3月12日止,讓民眾可以透過50幅畫作認識罕見疾病。

新北市立圖書館蘆洲藝文中心「讓藝術開啟心靈之窗」罕見心靈繪畫班特展今天下午舉辦開幕茶會,參展的3位罕病病友並特別到場,和大家分享他們與眾不同的生命色彩。

李柔萱、李佳諭姐妹兩人都是先天性肌肉失養症的患者,肌肉失養症是一種遺傳性疾病,肌肉隨著時間退化,造成肌肉逐漸無力及萎縮,平時需乘坐電動輪椅,生活瑣事也需別人幫忙打理。

李媽媽說,姐妹倆手腳都不靈活,平常都只能待在家裡,沒有機會認識朋友,當初參加繪畫班,是為了讓她們復健,訓練手部的靈活度,沒想到畫畫之後,不但為兩姐妹帶來自信,也認識了很多朋友,彼此交流心得,生活變得更加豐富。

新北市立圖書館表示,罹患罕病的病友每天都面臨著疾病帶來的無情考驗,也常容易遭受外界誤解與排擠。蘆洲集賢藝文中心此次邀請「罕見心靈繪畫班」展出,希望讓社會大眾有機會接觸並更加了解他們,藉由畫展作品來與罕病病友做互動,共同為照顧罕病病友盡一份心力。

「讓藝術開啟心靈之窗」罕見心靈繪畫班特展2月25日起至3月12日展出49位病友50幅作品。明天上午並邀請到台灣首位罕病街頭藝人張瓊玉,分享身為馬凡氏症患者如何克服她人生中大大小小的麻煩。

相關活動訊息請至新北市立圖書館網站查詢(http://www.tphcc.gov.tw),洽詢電話:(02)82821951;捐款洽詢:罕病基金會(http://www.tfrd.org.tw/tfrd),電話:(02)25210717。

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