脊裂兒醫療看護補助 新北106年開辦

新北市政府衛生局今天舉辦記者會，由脊裂兒演唱創作曲，凸顯脊裂兒因妊娠過程中胚胎脊椎管閉合不完全，終生使用尿管、尿布、無法行走困境，也籲外界不要嫌棄充滿尿騷味的脊裂兒們。

許育寧表示，由於脊裂未納入罕見疾病健保補助，使得脊裂兒家庭每年要支出近百萬元的醫療費用，造成這些家庭沉重的照顧負荷及龐大的經濟負擔。

她說，為了給脊裂兒家庭最大支持及最強後勤支援，新北市政府自明年元旦起，補助符合資格者每年最高6萬元住院醫療費、最高18萬元看護費，設籍新北且曾孕育過脊裂兒的婦女再次懷孕時，提供免費甲型胎兒蛋白(AFP)檢查，以及媒合社會福利資源，提供脊裂者尿管、尿袋、尿布物資。

她表示，維生素B9(又稱葉酸)是胎兒腦部和脊柱發育不能缺少的營養素，食物當中包括深色蔬菜以及胡蘿蔔、南瓜、馬鈴薯、酵母、牛奶、肝臟、蛋黃和全麥穀類，都含有葉酸，鼓勵婦女懷孕前或懷孕初期多多補充葉酸，定期產前檢查。

衛生局指出，嬰兒因脊裂神經受損的程度不同，有人初期沒有什麼症狀，直到長高牽扯到脊髓後才病發，嚴重的會導致下肢癱瘓及大小便失禁。

衛生局指出，脊兒須透過骨科、神經外科、泌尿科手術與復健治療，以減緩退化速度及訓練平衡協調能力和行走的肌耐力。家屬因每天需幫孩子導尿7、8次，終生使用尿管、尿布、醫療復健費用等，是絕大多數家庭無法承受的重擔。