是什麼樣的疾病，會讓人不由自主地全身肢體扭曲，雙腳踢得家人滿身是傷？對年過半百的吳國正而言，「肌張力不全症」就是這麼可怕的病症！明明思考能力都與正常人無異，卻因大腦兩側的「蒼白球」功能異常，影響肢體表現，想做某個動作卻總是不能如願。
吳國正（中）罹患肌張力不全症24年，過程中曾因發病而全身嚴重扭曲。（圖片提供／花蓮慈濟醫院）
罹患肌張力不全症 讓他纏身24年
家住台北的今年51歲吳國正，在27歲時就開始出現步態不穩的情況，並於40歲那年變嚴重，手腳會不由自主地捲縮起來，連走路都有問題。發病時，最嚴重不僅會全身扭曲像麻花一樣，躺在床上還會不停扭轉翻滾，頭常常去撞牆，甚至整個人都摔到床下，連照顧的媽媽也常常被踢到滿身是傷。
什麼是「肌張力不全症」？
花蓮慈濟醫院神經功能科主任陳新源表示，吳國正罹患的是一種肌張力障礙的動作障礙疾病，是位於大腦兩側控制肌張力的「蒼白球」出現異常病變，台灣盛行率每十萬人約有39人。根據統計，目前全台灣約有8、9千名肌張力不全的病人。
罹患肌張力不全症，可用肉毒桿菌緩解局部症狀，但藥物僅在發病初期有效果。而效果較佳的深部腦刺激術（Deep Brain Stimulation，簡稱DBS）治療，但目前全台彎也僅有24個患者接受，原因除了許多民眾因不了解而躲在家裡之外，高昂的醫材和手術費用，也是病人考量的因素之一。
全台有超過8千名肌張力不全症的患者，但接受深部腦刺激術治療的僅有24人。
治療肌張力不全症 醫盼DBS手術納健保
吳國正也曾經因昂貴的醫藥費而陷入困境。早在11年前，吳正國就首度接受DBS手術，在大腦中植入晶片和電池，透過晶片偵測放電和調整神經迴路的異常，但此電池的電量平均2年就會消耗完畢，必需定時更換。
而原本治療效果量好的吳國正，在2010年底因家裡發生變故，無法負擔龐大的醫療費用後，選擇躲在家裡，任由病症惡化。幸好，家人不放棄，並在慈濟基金會的補助下，進行第二次DBS手術，而這次使用新引進的可充電式電池，平均可以使用9年，安心時間得以延長。
陳新源醫師表示，DBS手術目前是對動作障礙疾病最有效的治療方式之一，但是動輒高達百萬元的醫材、治療費用，對病人及家庭都是很沉重的負擔。在許多醫護團隊、病友團體及民意代表努力爭取6年後，「使用DBS手術治療巴金森氏症」終於在去年內入全民健保給付範圍，未來希望肌張力障礙也有機會能被納入健保。
