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「5萬人1遇」罕病少女 無臉症依然美麗動人

NOWnews/ 2016.11.09 00:00
▲《5萬人1遇》。(圖/翻攝自網路)來自日本愛知縣的這位少女山川記代香,自幼罹患遺傳性罕見疾病—「無臉症」(楚列雀可林斯症候群),罹患楚列雀可林斯症候群的患者,通常會有結構異常的外耳、聽力喪失、下眼瞼缺損、非常小的下巴、頷骨位置異常,產生小頷畸形、特別大的嘴、顎裂、大拇指異常小或缺損…等症狀。因此山川記代香的顏面呈現扭曲,飽受疾病之苦。

日前他參與日本紀錄片節目《5萬人1遇—無臉症》的拍攝,影片中拍攝她與常人不同的成長過程,以及部分較為艱辛的人生體驗。節目中山川記代香仍可正常上學,儘管表達較不清楚,卻還能正常和同學互動,更難能可貴的是,同學也把她看作常人一樣,當成好朋友。

在紀錄片中,看見山川記代香克服自己的疾病,依然秉持樂觀的態度面對人生,讓大家忍不住稱讚,「明明是畸形卻有很重的美人要素」、「本來就是美人的長相」、「想娶她當老婆」…等。

▲山川記代香。(圖/翻攝自網路)

▲山川記代香的生活。(圖/翻攝自網路)

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