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社會關懷/家人的強大力量 讓貓哭症女孩勇敢茁壯

NOWnews/ 2016.10.24 00:00
▲唯唯患有「貓哭症候群」,一出生就喪失語言能力。(圖/唯唯媽提供)唯唯一出生就和其他小孩有些不同,她無法發出聲音,大腦發育不全,經過一連串的檢查後,被診斷出罹患「貓哭症候群」。即便照顧過程相當辛苦,但看到唯唯能不斷進步,唯唯媽媽也獲得堅強力量,能更堅定地陪著唯唯繼續長大。

唯唯在民國98年出生,一出生就喪失語言能力,也無法正常進食,甚至經常出現缺氧的狀況,使得唯唯媽媽必須隨時隨地注意她的狀況,連覺都睡不好。即使之後被確診為「貓哭症候群」,但由於當時對於此疾病並不了解,總是期盼著只要努力,唯唯就能慢慢好轉,但最後仍一次又一次的失望。

原本醫生評估唯唯無法行走,但經過持續的復健,唯唯已經能夠靠著自己的雙腳走路,這也超乎唯唯媽媽的預期,讓她十分感動。唯唯現在就讀小學二年級,原先只活在自己世界的她,人際互動方面也有顯著改變,而唯唯媽媽現在唯一的希望就是唯唯能夠過得開心。

▲唯唯目前就讀小學二年級。(圖/唯唯媽媽提供)

唯唯媽媽現在從事社會福利工作,她發現像唯唯這類的孩子其實很多,她說這些染色體異常的先天性疾病,九成都是可以透過產前基因檢測所發現,與其投入這麼多的人力和社會成本,不如多加推行基因檢測。

雖然照顧的過程很艱辛,但在唯唯三歲時,家裡多了一位小天使,也就是唯唯的妹妹─詩涵。唯唯媽媽曾經告訴詩涵,「姊姊生病了,她需要我們照顧她,如果媽媽在照顧的過程中太生氣了,妳就要告訴媽咪『我們愛你』。」沒想到,詩涵不但將這句話牢記在心,只要看到媽媽生氣,就會立刻上前表達愛意。

更令人感動的是,姊妹倆有一次出外和其他小朋友玩,但唯唯卻被拒絕在外,這時詩涵竟然挺身而出,說道:「唯唯不是笨,她是生病了,是上帝派我來照顧她的。」這句話讓唯唯媽媽非常欣慰,即使不知道能陪伴唯唯多久,但有妹妹擔任唯唯的守護天使,她不僅變得安心,就連原本的無力感也全都一掃而空。相信擁有家人們的強大力量,唯唯一定能無所畏懼,勇敢地成長茁壯。

▲唯唯。(圖/唯唯媽媽提供)

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