參與手工餅乾的30歲重度血友病患者洪先生今天受訪時說,他3個月大時因施打疫苗,「回家後整個尿布都是血」,就醫才知罹患血友病,當時父母家人對血友病不了解,得知當下手足無措,曾帶他跑遍全台各家醫院求診。
他回憶起小學時期,體育課同學都在操場打躲避球、打籃球,而他只能坐在教室休息,令他心中忿忿不平,常趁著師長不注意偷溜去吊單槓,不料一個小擦撞就讓他血流不止,得緊急送醫打血小板。
台中榮民總醫院罕病暨血友病中心主任王建得表示,血友病是一種缺乏凝血因子的先天性遺傳疾病,無法像一般人正常凝血,只要輕微傷口就會血流不停,重症者甚至連躺在床上不動都會出血,台灣目前約有1000多名血友病患者。
他說,隨科技進步,血友病患者只要定期回診、施打凝血因子,和一般人其實沒什麼不同,院方暑假期間也常舉辦籃球、羽球營,鼓勵病友藉由運動打開心房。
王建得說,血友病患者長期受到社會的關懷和健保資源的照護,現在是他們可以關懷社會的時候,甚至有能力幫助別人,希望透過付出和關懷,讓病友身心發展更正向。