一個5歲的勇氣　罕病女童選擇天堂：媽咪，我先走了

美國一位罹患罕見神經肌肉萎縮疾病的五歲小女孩茱莉安納‧史諾(Julianna Snow)，雖然只有五歲，但她選擇放棄醫療，選擇去天堂。她的父母和她的醫生，也尊重她的決定，茱莉安納在本周二安詳離開人世，小小生命的故事感動了數以百萬計的人。

據《CNN》報導，茱莉安納‧史諾(Julianna Snow)2歲時，就被診斷患一種神經退行性疾病。4歲的時候，她失去了胳膊和腿的使用能力。她吞咽的肌肉無力，只好透過胃管餵食。接著，呼吸肌肉也受損，最後住在俄勒岡州波特蘭市的Doernbecher兒童醫院。

茱莉安納‧史諾(Julianna Snow)的父親史蒂夫‧史諾(Steve Snow)是名空軍飛行員，母親蜜雪兒 (Michelle Moon)則是位醫師，當他們知道自己女兒身體只會愈來萎縮時，悲痛不已。

母親蜜雪兒 (Michelle Moon)更在部落格上留下一段令人心酸的對話：

母親：茱莉，如果妳又生病了，妳想要再去醫院或待在家裡嗎？ 茱莉：我要的不是醫院。 母親：即使那意味著如果你待在家裡，妳可能會去天堂。 茱莉：是的。 母親：妳要知道，媽媽和爸爸不能馬上來陪你嗎？首先，你會獨自去。 茱莉：別擔心，上帝會照顧我。 母親：如果妳去醫院，醫院可能醫好妳，讓妳又回家來，可以有更多時間陪我們。我需要妳完全明白這一點，就是醫院或許可能會讓妳有更多的時間陪媽媽和爸爸。 茱莉：我明白。 母親：（哭） — — 我很抱歉，茱莉。我知道妳不喜歡我哭。只是，我會非常非常想念妳。 茱莉：這很好，上帝會照顧我，祂在我的心裡。