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響應結節關懷日 台北101改點藍燈

中央社/ 2016.05.15 00:00
(中央社記者張茗喧台北15日電)為響應世界結節關懷日,原預定點亮紫色燈光的台北101大樓,今晚6時30分將點亮1小時的「結節藍」燈光,盼喚起民眾對罕見疾病「結節硬化症」的關注。

台灣結節硬化症協會今天舉辦「世界結節關懷日音樂會」,結節性硬化症病友與家屬共同組成「拍銅鼓社」熱情演出,團員中曾被斷言活不過1歲、有人小小年紀就被宣布要換心,他們以垃圾桶為樂器,克服自我障礙,打擊出美麗樂章。

台大醫院基因醫學部醫師陳沛隆表示,結節硬化症是一種基因異變造成的罕見疾病,患者因體內控制細胞生長的「煞車」基因出問題,導致身上多數器官增生稱作「結節」的小腫瘤。

陳沛隆說,結節硬化症症狀以皮膚出現白斑、血管纖維瘤最常見,另像是腦部、腎臟、肺臟等也可能長出結節,這些雖然多是良性腫瘤,但若長在腦部可能引發癲癇、影響發育,長在肺臟可能咳血、氣胸,長在腎臟則可能影響腎功能,嚴重甚至得洗腎。

結節硬化症病徵常發生在不同器官,如未綜合判讀病徵,一不小心就可能延誤診斷,陳沛隆表示,國外研究顯示平均每1萬人就有1人罹患結節硬化症,以此推估,台灣約有2300名患者,但至今確診人數僅有約500人,代表可能還有不少患者未獲診斷。

陳沛隆說,有別過去結節硬化症僅能透過手術,阻止腫瘤擴大,近3年已發展出口服藥物,提供細胞外來的「煞車系統」,但目前健保僅部分給付,每月仍須支付約新台幣1至2萬元醫藥費,帶給患者家庭不小的經濟負擔。

今天是世界結節關懷日,信義商圈14個企業將點亮「結節藍」燈光,週日原將點紫色燈光的台北101,晚間6時30分至7時30分也將點亮藍光,提醒民眾勿輕忽可能的結節硬化症徵兆,同時鼓勵病友們不放棄治療希望。

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