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世界像被打了一片馬賽克 他卻比較喜歡這樣的自己

yam蕃薯藤新聞/湯佩雯/採訪報導 2016.03.03 00:00
每天睜開眼睛,你會看見什麼?是白色的天花板,還是懷中酣睡的情人?這些對視力正常的人來說是再普通不過的,但是對視障朋友來說,卻是十分難能可貴的。蕃新聞記者湯佩雯為您獨家採訪到一名後天視神經萎縮,導致眼中的世界像是被打了一層厚重的馬賽克的身障藝術家張哲瑞,帶您了解他的心路歷程。 現年30歲的張哲瑞,你也可以叫他小花,是一名後天視神經萎縮的患者。家住在花蓮、由阿嬤帶大的他在高一那一年視力忽然急速下降,嘗試過很多方法醫治,四處看醫生求診,服用類固醇、點眼藥水,甚至是求神問卜,但是沒有一個醫師能夠幫助他減緩視力衰退的速度,小花甚至還因為對眼藥水過敏,視力減退的速度加劇。 小花的視力在短短兩、三個月內急速減損,後來他眼中的世界一片模糊,據他自己表示,「眼中的世界就像是被打了一層馬賽克一樣」;直到三十歲的現在,仍然沒有醫生能夠幫他找出視力減損的病因,只告訴他有可能是青光眼,最後得到視神經萎縮的結論。 當時才高一的他難以接受這個事實,變得自暴自棄,甚至每天不願意醒來、不想面對這個世界,因為他眼中的世界非常模糊,他只想逃避這一切,「我覺得自己很沒用」。 後來他是怎麼振作起來的呢?張哲瑞說,阿嬤不願放棄希望,仍帶他四處看醫生,讓他覺得為了父母親、為了阿嬤,不能再繼續這樣下去;而且當時還有一名同學的母親──曹阿姨,雖然非親非故的,但是卻幫助了他許多。曹阿姨當時在花蓮的慈濟醫院工作,看小花對人生失去希望,便時常鼓勵他,還幫他在自家醫院內掛號。 小花說,當時有一名醫生當著他的面前對他說:「你這輩子是不會好了。」聽到這句話的當下,他的眼淚馬上掉下來;而看他悶悶不樂的樣子,曹阿姨甚至放下工作,請了一天假帶他去吃麥當勞。後來他下定決心轉學到台中的啟明學校念書,中間心裡也經過一番掙扎,曹阿姨的先生也熱心地開車載他從台東到台中準備就學。 沒想到到了啟明學校後,對他來說竟是一種踏入天堂的感覺,因為「大家都跟我一樣、沒有差別」,小花說他並非完全看不見,能夠分辨大型物體的模糊外型,例如人,但是分辨不出誰是誰;而到啟明學校就讀之後,發現有人的情況比他更慘,因此他學會知足。
(張哲瑞/擷取自張哲瑞粉絲專頁)
後來他接觸音樂、舞蹈,學習了吉他、大提琴、唱歌、跳舞等;經由朋友介紹,小花加入了中華民國身心障礙者藝文推廣協會,認識了另一名貴人──同為視障同胞的協會秘書長朱萬花。朱小姐由於先天性白內障導致雙眼全盲,而她從小就有唱歌的夢想,直到長大工作許久之後,因緣際會之下才圓夢,不只出了專輯,現在更是長榮交響樂團唯一指定長期合作之女高音。
(張哲瑞到桃園農工分享自己的生命故事/擷取自張哲瑞粉絲專頁)
張哲瑞加入了叫做「夢想者聯盟」的表演組織,並在全台四處巡演,包含新竹、台中、嘉義、高雄以及花蓮等地;從唱歌跳舞的表演之中,小花獲得了快樂,他說:「因為看不清楚,我找到了人生的意義」,因為聽見別人的笑聲,他自己也能感受到快樂,他喜歡將大家逗笑的感覺;小花也擅長模仿,學吳宗憲、黃立成以及豬哥亮都是他的拿手項目。除了表演者、按摩工作者以外,他同時也是一名台語電台的主持人,他的台語是後天苦練而成的,現在說得十分流利。
(夢想者聯盟宣傳海報/擷取自張哲瑞粉絲專頁)
現在的他即將要和「萬花姊」的女兒步入禮堂,等於是親上加親;之後也可能有發單曲的機會,甚至想在今年出書。塞翁失馬,焉知非福;他說「我比較喜歡現在的自己」,張哲瑞眼中的世界雖然模糊,但是找到人生意義的他,竟然活得比這社會上大多數的人更加多采多姿!

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